Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
- Assurances
- Comité de patients hôpitaux
- Dans les hôpitaux
- Droits du patient
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- Emploi
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- Littératie en santé
- Maladies chroniques
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- Médicaments – dispositifs médicaux
- Personne âgée
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- Promotion de la santé
- Qualité des soins et sécurité
- Santé mentale
- Simplification administrative
- Soins à domicile
- Transport
Les droits du patient passés à la loupe, épisode 2
Bernadette Pirsoul & Thierry Monin - Chargés de projets à la LUSS
Deuxième épisode de cette série consacrée à la loi relative aux droits du patient33. Pour chaque droit, vous trouverez, en encadré, l’article en question, avec un commentaire critique (« Ce que défend la LUSS »)… celui-ci n’étant pas nécessairement exhaustif !
La littératie pour faciliter l’accès aux soins de santé
Fulgence Lupaka Issa Azala - Expert du Vécu en matière de pauvreté et d’exclusion sociale - INAMI
En tant qu’expert du vécu en matière de pauvreté et d’exclusion sociale du SPP-IS détaché à l’INAMI, l’une de mes missions consiste à collaborer avec les services de l’INAMI en vue d’améliorer l’information sur les dispositifs qui facilitent l’accès aux soins de santé pour les personnes vulnérables.
Connaissez-vous les mécanismes et l’utilité du tiers payant, du ticket modérateur, de l’intervention majorée, du maximum à facturer…? Savez-vous ce que cachent les termes ORL, BIM, MAF, IRM, AVC,… ? Que comprenez-vous lorsque votre médecin vous parle de taux élevé de glycémie, d’effets secondaires, … ?
Adapter l’information en vue de la rendre accessible et compréhensible pour tous est l’une des facettes de la littératie en santé.
La littératie en santé, un levier incontournable d'empowerment pour le patient
Sophie Lanoy - Directrice politique de la LUSS
Le « pouvoir d’agir », l’empowerment du patient, est au cœur des missions de la LUSS. Permettre à nos membres de bénéficier de formations et d’informations, les impliquer dans les politiques de santé, leur donner mandat pour être porte-parole de l’expertise de vécu au sein même des institutions. Mais aussi les intégrer dans l’évaluation des politiques publiques.
Soutenir les associations de patients et de proches pour qu’elles-mêmes puissent soutenir leurs membres. Ces missions constituent des leviers importants au niveau du pouvoir d’agir, de l’empowerment.
Les droits du patient passés à la loupe, épisode 3
Bernadette Pirsoul, Thierry Monin - Chargés de projets à la LUSS
Troisième épisode de cette série consacrée à la loi relative aux droits du patient.
Pour chaque droit, vous trouverez, en encadré, l’article en question, avec un commentaire critique (« Ce que défend la LUSS »)… celui-ci n’étant pas nécessairement exhaustif !
Un outil pratique pour guider la mise en place d’un comité de patients
Sophie Ripault - Chargée de projets à la LUSS
Impliquer les patients et les familles en tant que conseillers au niveau organisationnel de l’hôpital constitue un élément fondamental des approches orientées patient et famille, en vue d’améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients. La participation, l’implication ou encore le partenariat peuvent se décliner à différents niveaux et de multiples façons. L’une d’entre elles est l’implication de patients dans la vie et la gouvernance des hôpitaux, au moyen, par exemple, de comités de patients. Ce dispositif visant à impliquer collectivement des patients dans les institutions de soins se développe depuis plusieurs années sur notre territoire.