Participer aux politiques de santé

La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.

A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.

Concerter & Représenter

Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics

La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.

Lieux de représentation

La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.

Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.

La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).

Action politique

L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.

Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.

Prise de position

La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.

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La veille politique

La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.

Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.

Actions communes

La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.

Ce qui se passe aux Parlements

La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.

Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.

A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.

Valoriser l’expertise des usagers en santé : le cas du projet « Patients-Formateurs »

Cassandre Dermience - Chargée de projets à la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), Belgique

Introduction

La recherche collaborative, qui fait l’objet de ce numéro, s’inscrit dans un changement de paradigme qui reconnaît l’expertise des usagers au sein de la société. Ce changement s’applique à différents secteurs, tels que ceux du monde du soin et de l’enseignement, qui feront plus spécifiquement l’objet de cet article. Aujourd’hui, les patients souhaitent que les soignants prennent en compte leurs objectifs de vie et de santé. Toutefois, les professionnels éprouvent des difficultés à répondre à cette demande, car ils sont peu formés à cet aspect. En prenant appui sur le projet « Patients-Formateurs » que développe la LUSS depuis 2019, ainsi que sur différents témoignages (1), cet article explore comment de nouveaux outils méthodologiques dans l’enseignement permettent de faire émerger d’autres types de savoirs chez les apprenants.

Références de l’article

Service social dans le Monde | « Les Politiques Sociales »
2022/3 N° 3-4 | pages 75 à 84
ISSN 1374-1942
DOI 10.3917/lps.223.0075
Article disponible en ligne à l’adresse :
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https://www.cairn.info/revue-les-politiques-sociales-2022-3-page-75.htm
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Les droits du patient passés à la loupe

Thierry Monin - Chargé de projets à la LUSS

En 2002, une loi a été votée pour inscrire les droits du patient dans un cadre juridique. Cette loi a été innovante à plus d’un titre consacrant ainsi la position des patients dans le système de santé. L’objectif était d’améliorer la qualité des prestations de soins mais aussi de promouvoir la qualité de la relation entre le patient et le professionnel.
Les organisations de patients avaient été associées aux travaux parlementaires.

Het Vlaams Patiënten Platform

ABSM : Association Belge du syndrome de Marfan

Le Syndrome de Marfan fait partie de ces maladies rares qui ne sont pas si rares que ça. On cite souvent l’incidence de 1/5000 mais elle est probablement bien plus fréquente que cela. C’est une maladie systémique du tissu conjonctif qui se caractérise par une combinaison variable de manifestations cardiovasculaires, musculo-squelettiques, ophtalmologiques et pulmonaires.

Mutualisation entre associations : Deux associations de patients collaborent pour une journée consacrée au bien-être

Martine Delchambre Chargée de projet à la LUSS

Le 18 novembre dernier, des membres du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), ainsi que des affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques (LBSP) et quelques membres de l’Association Parkinson se sont retrouvés pour participer à une journée inédite de bien-être, coorganisée par le GESED et la LSEP. Plus de cent participants étaient inscrits.