La luss

Het Vlaams Patiënten Platform

Le projet NEED : Placer les besoins non rencontrés des patients, de leurs proches et de la société au cœur des politiques de santé

Irina Cleemput, Charline Maertens de Noordhout & Sabine Corachan - Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé (KCE) // Diane-Estelle Ngatchou-Djomo Chargée de projet à la LUSS

Les maladies pour lesquelles il n’existe pas de traitement ou dont les traitements s’accompagnent de nombreux effets secondaires, sont chers ou ont un impact important sur la qualité de vie sont des réalités vécues par les patients et la société. Tout cela engendre ce que l’on nomme des besoins de santé non rencontrés.

Avis de l’Observatoire sur l’accessibilité des soins kinés trois ans après, où en est-on ?

En 2020, l’Observatoire des maladies chroniques publiait un avis évoquant les améliorations possibles pour l’accès aux soins de kinésithérapie. Cet avis faisait état de certains problèmes rencontrés par les patients malades chroniques ; principalement la difficulté pour trouver un kinésithérapeute spécialisé, le manque de kinésithérapeutes conventionnés ou encore la dureté des conditions pour obtenir plus de séances remboursées.

Forum des patients, observatoire des maladies chroniques

Deux organes de concertation à l’Inami pour écouter les problématiques des patients

Le 25 avril 2023 marquait le lancement d’un nouvel organe de concertation pour les patients au sein de l’INAMI: le Forum des patients. Celui-ci vient donc s’ajouter à l’Observatoire des maladies chroniques. Mais en quoi consiste ce nouvel organe de concertation, et comment s’articule-t-il avec l’Observatoire ?

Plans soins intégrés  

Le 19 octobre 2015, les ministres de la Santé publique des entités fédérées et de l’autorité fédérale ont approuvé, au sein de la Conférence Interministérielle, un Plan conjoint en faveur des malades chroniques, intitulé « Des soins intégrés pour une meilleure santé ». 

Ce plan initié en 2014, est l’aboutissement de différentes étapes : Le Position paper – Organisation des soins pour les malades chroniques en Belgique et une étude du KCE qui a abouti a la « Note d’orientation – Une vision intégrée des soins aux malades chroniques en Belgique. Cette note a été la base du Plan « Soins intégrés Plan malades chroniques » en cours d’élaboration en 2015.

« La mission du plan est de soutenir une amélioration de la qualité de vie de la population et, en particulier, en faveur des personnes souffrant d’une ou plusieurs maladies chroniques et, ce, afin qu’elles puissent vivre au mieux dans leur propre  environnement (famille, école, travail) et dans la communauté, et puissent gérer leur processus de soins de manière active.»

Le Plan « Des soins intégrés pour une meilleure santé » entend partir des besoins du patient. La vision principale du plan s’inscrit dans une approche holistique de la personne, de son entourage et de tous les acteurs qui gravitent autour de lui en y incluant la dimension des soins, bien sûr, mais également d’autres aspect tels que les besoins psychosociaux, le bien-être, l’emploi, etc.

Observatoire des maladies chroniques

L’Observatoire des maladies chroniques (INAMI) a été inauguré officiellement le 2 mai 2012. C’est un lieu innovant de participation, impliquant des patients issus d’associations de patients aux côtés de représentants des mutuelles qui, ensemble, au départ de leurs propres expériences, font remonter les besoins des patients. Il constitue une mesure phare du programme « Priorité aux malades chroniques ! » initié par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque, Laurette Onkelinx.

La LUSS fait remonter les besoins des patients chroniques à l’Observatoire, sur base d’un travail de concertation réalisé auprès des associations de patients chroniques. Il s’agit, par ce biais, d’améliorer la qualité de vie des usagers atteints de pathologies chroniques.

Maladies chroniques

Les patients atteints de maladies chroniques sont en constante augmentation, en raison notamment du vieillissement de la population mais également par les traitements qui font qu’une maladie mortelle devient chronique. Cette situation va de pair avec un besoin croissant de services et de soins. Plus de 70% du budget alloué à la santé est consacré aux maladies chroniques.

Les associations de patients sont souvent concernées par une maladie chronique et nous relayent des besoins et manquements vécus au quotidien. Elles témoignent de leurs difficultés et apportent des pistes concrètes pour améliorer la situation des patients grâce à des adaptations parfois minimes ou à des réflexions plus en profondeur sur le système.

La maladie chronique touche à quantités de domaines de la vie d’une personne : les soins et services, l’hospitalisation, les aidants proches, l’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux, matériel, handicap mais également à l’accès aux assurances, l’emploi, l’accès aux loisirs à l’enseignement, structures spécialisées, aux transports etc.