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Double diagnostic

Accompagnement des personnes avec un double diagnostic (déficience intellectuelle et troubles de santé mentale) en Wallonie et à Bruxelles

Joëlle Berrewaerts
Coordinatrice de la formation continue Département de psychologie UNamur

Dans le domaine du handicap, quand on parle de « double diagnostic », on parle de personnes qui ont à la fois une déficience intellectuelle et un ou plusieurs troubles de santé mentale (dépression, anxiété, schizophrénie, trouble bipolaire…). Les besoins exprimés par ces personnes ne sont pas différents de ceux de tout un chacun (besoin de bien-être physique, de reconnaissance, de sécurité, d’intégration, d’activités, de la famille…) mais leur parcours de vie est souvent complexe et jalonné de ruptures comme l’a mis en évidence l’étude menée entre 2010 et 2012 par l’Institut Wallon de Santé Mentale (Minotte et Gosselin, 2012).

Quelques chiffres
La prévalence du double diagnostic est difficile à estimer. Selon Rinaldi (2021), « un grand nombre d’études ont mis en évidence la proportion plus importante de troubles de santé mentale chez les personnes avec déficience intellectuelle (NDLR : DI) par rapport à la population générale. Toutefois, la prévalence exacte des diagnostics de troubles de santé mentale chez les personnes avec DI reste hautement variable selon les études ». Il semble toutefois y avoir un consensus pour déterminer qu’environ 30 % des personnes ayant une déficience intellectuelle présentent un trouble psychiatrique, comme l’ont encore mis en évidence deux méta-analyses récentes.
Dans celle de Mazza et al. (2020), la prévalence globale de troubles psychiatriques concomitants chez les adultes et adolescents présentant une déficience intellectuelle était de 33,6 %. Et dans une méta-analyse portant sur des enfants et des adolescents ayant une déficience intellectuelle, Buckley et al. (2020) arrivent à une prévalence de 38 % ou 49 % en fonction de l’outil de diagnostic utilisé.
Cette prévalence plus élevée ne concerne pas tous les types de troubles psychiatriques. Selon le rapport de l’Inserm sur la déficience intellectuelle (2016), la prévalence de certains troubles de santé mentale est supérieure à celle retrouvée en population générale (troubles du spectre de l’autisme, trouble du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité, troubles de l’humeur) ; pour d’autres catégories, elle est comparable (troubles bipolaires) ou inférieure (abus de substances) aux taux retrouvés en population générale. Enfin, il est difficile de se prononcer avec certitude sur la prévalence de certains troubles (troubles psychotiques, troubles anxieux, troubles de la personnalité), mais leur prévalence semble au moins équivalente.

La question du diagnostic
Il est important que les troubles psychopathologiques soient diagnostiqués le plus tôt possible afin de pouvoir proposer un accompagnement adéquat. Encore aujourd’hui, trop de personnes ne bénéficient d’aucun suivi ou reçoivent des traitements psychopharmacologiques alors qu’elles n’ont reçu aucun diagnostic psychiatrique.
Le diagnostic est difficile à réaliser, certaines caractéristiques de la déficience intellectuelle pouvant être confondues avec des symptômes psychiatriques et inversement. Les troubles psychiatriques se manifestent différemment chez les personnes ayant une déficience intellectuelle par rapport à la population générale. Il est donc important que les psychologues et les psychiatres aient une bonne connaissance de ces particularités. Deux manuels anglophones proposent une adaptation des critères diagnostiques des troubles mentaux aux personnes ayant une déficience intellectuelle : le DC-LD (Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorders for Use With Adults With Learning Disabilities/mental Retardation) qui a adapté les critères issus de la CIM-10, et le DM-ID (Diagnostic Manual for Intellectual Disability), qui a adapté le DSM-5. En français, le livre de Rinaldi (2021) décrit les spécificités, liées à la déficience intellectuelle, du tableau clinique des quatre syndromes suivants : les troubles psychotiques, de l’humeur, anxieux et de la personnalité.
Divers instruments existent également pour évaluer les troubles de santé mentale dans cette population, tels que le Reiss Screen for Maladaptative Behavior, le PAS-ADD (Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Developmental Disabilities), l’ADD (Assessment of Dual Diagnosis), le PIMRA (Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults) ou encore le DASH II (Diagnostic Assessment of the Severely Handicapped II).
Lors de l’évaluation des problématiques de santé mentale, le professionnel devra être attentif à adapter son entretien clinique aux spécificités des personnes ayant une déficience intellectuelle. Le livre de Rinaldi (2021) fournit à ce propos de nombreux conseils. Par ailleurs, à côté du diagnostic psychiatrique, il est important d’évaluer la qualité de vie de la personne, ses forces ainsi que l’aide qu’elle peut recevoir de son réseau.

Les troubles (graves) du comportement
Un certain nombre de personnes avec un double diagnostic vont présenter des troubles du comportement, parfois graves : automutilations, hétéro agressivité, destruction de l’environnement matériel, conduites sociales inadaptées (crier, fuguer, se déshabiller en public…), troubles alimentaires (Pica, potomanie…), conduites d’autostimulation (stéréotypies verbales et motrices excessives). Toutefois, tous les troubles psychiatriques n’engendrent pas des troubles du comportement et inversement, tous les troubles du comportement ne sont pas liés à des troubles psychiatriques.
Le premier réflexe face à l’apparition de troubles du comportement est de vérifier qu’il n’y ait pas de cause somatique ou des douleurs non traitées, comme une otite, un abcès dentaire, une infection urinaire, un ulcère… Encore aujourd’hui, la douleur et les problèmes de santé physique ne sont pas suffisamment pris en compte, identifiés et soignés.
Une fois cette cause écartée, il s’agit de prendre le temps d’évaluer les comportements problématiques puis de mettre en place des stratégies d’intervention. Selon l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) du Québec (2021), trois types d’interventions psychosociales semblent généralement efficaces pour réduire les comportements problématiques : les interventions basées sur l’analyse appliquée du comportement, les interventions basées sur l’approche cognitivo-comportementale et celles utilisées dans l’approche du soutien comportemental positif (Positive Behavior Support). Dans leur ouvrage, Willaye et Magerotte (2014) dressent un éventail des stratégies d’intervention disponibles et proposent différents outils d’évaluation fonctionnelle (questionnaires, outils d’observation directe, analyses fonctionnelles, plan d’intervention…) très utiles aux professionnels.
En amont, il est important de prévenir au maximum l’apparition de ces troubles, en veillant à minimiser les facteurs de risque et favoriser les facteurs de protection. Dans ce contexte, il s’agira notamment de permettre à la personne de vivre dans un environnement physique adapté à ses besoins par exemple en personnalisant les espaces, les horaires, les modalités de repas, en prévoyant des espaces privés de retrait volontaire, en organisant des activités valorisantes, en encourageant l’inclusion sociale de la personne dans sa communauté ou encore en utilisant des outils de communication personnalisés (INESSS, 2021). Malheureusement, beaucoup de personnes ayant un double diagnostic vivent aujourd’hui dans des structures qui ne sont pas adaptées à leurs besoins.

Quel accompagnement est proposé aux personnes ?
Les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient pouvoir bénéficier des mêmes soins de santé mentale que tout un chacun. En cela, la convention de l’ONU en faveur des personnes en situation de handicap nous rappelle dans son article 25 sur la santé que « les États Parties fournissent aux personnes handicapées des services de santé gratuits ou d’un coût abordable couvrant la même gamme et de la même qualité que ceux offerts aux autres personnes ». Cependant, cela ne semble pas être le cas en Wallonie. Par exemple, même s’il existe quelques initiatives comme le SAPI (Service d’Aide aux Personnes avec difficultés Intellectuelles) à Verviers ainsi que l’Antenne Double Diagnostic du centre de santé mentale l’Adret à Bruxelles, très peu de Services de Santé Mentale (SSM) ont des psychologues ou des psychiatres formés au double diagnostic. Il en est de même des psychologues ou des psychiatres indépendants ou travaillant dans d’autres structures généralistes.
Ces dernières années, plusieurs structures ont vu le jour avec l’objectif d’accompagner spécifiquement les personnes ayant un double diagnostic : équipes mobiles d’intervention, unités de vie dans des services d’hébergement, unités psychiatriques.
Ces structures, davantage détaillées dans la suite de cet article, vont principalement accueillir les cas les plus complexes, notamment les personnes présentant des troubles (graves) du comportement.
À côté de ces structures, d’autres initiatives ont été mises en place. Dans la province de Liège, une fonction d’interface double diagnostic intervient à la demande de toute personne qui rencontre une difficulté dans l’accompagnent d’un proche ou d’un patient qui présente un double diagnostic.
Elle analyse et oriente les demandes vers les services les plus adéquats et favorise l’articulation entre les différents partenaires. En province de Luxembourg, le projet pilote Matilda Déficience Intellectuelle (MDI) a pour mission de sensibiliser, (in)former et outiller les professionnels des différents milieux (scolaire, loisir, résidentiel, médical et milieu ouvert) et les familles des jeunes ayant un double diagnostic, ou à risque de développer une problématique de santé mentale. Dans différents réseaux de santé mentale pour enfants et adolescents (REALISM, Kirikou…),
le programme de liaison intersectorielle diffuse des outils auprès des professionnels et organise
des sensibilisations, formations et espaces d’échanges sur différentes thématiques dont celle des problématiques complexes, troubles de l’attachement, autisme, psychose et double diagnostic.

Équipes mobiles d’intervention spécialisées
Depuis 2009, des équipes mobiles spécialisées en double diagnostic ont vu le jour en Wallonie et à Bruxelles. Leur objectif est de soutenir les familles et les professionnels afin d’améliorer la qualité de vie des personnes, diminuer les troubles du comportement et éviter l’exclusion du milieu de vie, notamment par des entretiens de counseling, de la psychoéducation, la mobilisation d’un réseau autour de la personne, ou encore en proposant des pistes thérapeutiques. Elles interviennent dans le milieu de vie de la personne : domicile, école, hôpital, centre de jour, entreprise de travail adapté, hébergement, maison de repos, etc. Cette offre devrait être élargie afin de pouvoir répondre à toutes les demandes.
A côté des équipes mobiles, dans le cadre de la nouvelle politique fédérale intersectorielle de soins en santé mentale pour enfants et adolescents, le case management est un dispositif proposant un espace de concertation permettant de réfléchir de manière intersectorielle à la prise en charge de jeunes en situations complexes, en rupture ou en risque de rupture de trajectoire de soins, ce qui peut concerner des jeunes avec un double diagnostic.

Des unités de vie dédiées aux personnes ayant un double diagnostic dans les services d’hébergement pour adultes en situation de handicap
Depuis peu, certains services résidentiels pour adultes ont aménagé une unité de vie spécialement dédiée à l’accueil des personnes avec un double diagnostic. C’est le cas par exemple du projet La Toûne, sur le site du service résidentiel pour adultes la Maisonnée à Ittre, qui a permis de construire un nouveau lieu de vie complètement pensé pour accueillir des personnes avec un double diagnostic. C’est le cas également du centre Reine Fabiola à Neufvilles qui, avec l’aide du Dr Godelieve Baetens, psychiatre spécialisée dans le double diagnostic, a repensé l’infrastructure de deux foyers d’hébergement afin qu’ils soient mieux adaptés à l’accueil des personnes ayant un double diagnostic, en y apportant davantage de contenance, de structuration et de différenciation des lieux et des espaces. Bien sûr, il n’est pas envisageable ni souhaitable que toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle et présentant à un moment donné un trouble de santé mentale soient intégrées dans des foyers d’hébergement spécialisés, mais cela permet à certaines de s’apaiser et de trouver un lieu de vie mieux adapté à leurs difficultés.
Malheureusement aujourd’hui, en raison des longues listes d’attente, il est rare que les personnes en situation de handicap puissent réellement choisir le lieu d’hébergement qui leur conviendrait le mieux. Ces dernières doivent généralement se contenter du service où une place se libère ou du service qui les accepte malgré leurs troubles du comportement.
Ce manque de place, notamment pour les jeunes, a une nouvelle fois été mis en évidence par le documentaire « En attendant Zoro » de Sarah Moon Howe, sorti en septembre 2024.
À côté des services d’hébergement, d’autres initiatives existent, comme le centre thérapeutique de jour des Héliotropes, dans le Brabant Wallon, qui s’adresse à des personnes présentant une déficience intellectuelle et des difficultés psychiatriques.
À Bruxelles, l’association Atelier Tam-Tam, initiée par le Dr Godelieve Baetens, propose des ateliers thérapeutiques aux personnes présentant un double diagnostic, que ceux-ci fréquentent un centre de jour ou de nuit ou résident en famille.

Des unités psychiatriques spécialisées
Depuis quelques années également, plusieurs unités spécialisées dans l’accueil de personnes avec un double diagnostic se sont ouvertes dans des hôpitaux psychiatriques : au centre hospitalier Jean Titeca à Bruxelles, à la clinique psychiatrique des Frères Alexiens à Henri-Chapelle, au centre psychiatrique Saint-Bernard à Manage, à l’hôpital neuro-psychiatrique Saint-Martin à Dave, au centre régional psychiatrique Les Marronniers à Tournai, à l’hôpital psychiatrique Saint-Jean-de-Dieu à Leuze ou encore au centre hospitalier psychiatrique Le Chêne aux Haies à Mons. Ces unités sont essentielles pour accueillir des personnes avec un double diagnostic en crise, lors de moments plus difficiles. Elles permettent d’offrir un accueil temporaire à la personne le temps de se stabiliser et de retrouver un certain équilibre de vie.
Les troubles psychiatriques présents pourront être diagnostiqués. C’est aussi souvent l’occasion d’instaurer ou de faire le point sur les traitements médicamenteux, de supprimer certains traitements ou d’ajuster les doses. Par ailleurs, cette hospitalisation peut être l’occasion d’une mise au point somatique, afin d’éliminer toute pathologie physique comme cause des troubles comportementaux observés. Même si ce n’est pas l’objectif premier, ce « time out » permet également de soulager pendant un certain temps les proches ou les équipes éducatives qui ne savent plus comment aider la personne. Malheureusement, ces unités sont encore trop peu nombreuses et ne parviennent pas à répondre à toutes les demandes.
À côté de cet accueil de crise, des personnes avec un double diagnostic sont hébergées au sein de certaines Maisons de Soins Psychiatriques et Initiatives d’Habitation Protégée. Et des moyens supplémentaires ont permis une intensification de l’outreaching qui vise à assurer le suivi de la personne et le soutien aux équipes et/ou aux familles avant, pendant et après une hospitalisation en psychiatrie. Dans la province du Hainaut, un dispositif d’outreaching s’adresse spécifiquement aux adultes présentant un double diagnostic.

L’accompagnement des personnes internées
Parmi les personnes internées dans les annexes psychiatriques des établissements pénitentiaires ou dans des structures psychiatriques sécurisées, on trouve de nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle et parmi elles, un certain nombre présentant un double diagnostic. Dans une étude menée à l’hôpital psychiatrique sécurisé des Marronniers à Tournai, Vicenzutto et al. (2018) ont observé que 41,1 % des patients internés présentent un quotient intellectuel inférieur à 70 et parmi eux, 55,2 % présentent au moins un trouble psychiatrique. Les personnes ayant un double diagnostic représentent au total 22,7 % de l’ensemble de cette population médicolégale. En région flamande, Verlinden et al. (2009) ont observé que 69 % des patients médico-légaux ayant une déficience intellectuelle présentent également une voire plusieurs comorbidités psychiatriques.
L’accompagnement de ces personnes doit encore être amélioré. Selon Peeters (2019), faute d’un diagnostic et d’une prise en charge adaptée, les patients internés porteurs d’un double diagnostic n’acquièrent pas les compétences exigées et restent enfermés en moyenne 10,5 ans.
Depuis 2002, l’instauration du Trajet de Soins pour Internés (TSI) a permis de renforcer l’offre déjà existante de services de santé mentale afin qu’ils puissent accueillir des personnes internées. Dans ce cadre, plusieurs structures accueillent des internés ayant un double diagnostic : Initiatives d’Habitation Protégée, Maisons de Soins Psychiatriques, équipes mobiles ou encore unités de soins d’hôpitaux psychiatriques sécurisés.

La formation des professionnels
Un axe primordial de l’amélioration de l’accompagnement des personnes avec un double diagnostic est la formation initiale et continue des professionnels du secteur du handicap et de la santé mentale : services résidentiels, services d’accueil de jour, services d’accompagnement, entreprise de travail adapté, écoles, services psychiatriques et pédopsychiatriques, services de santé mentale, etc.
Depuis 2017, l’université de Namur propose un certificat interuniversitaire en intervention auprès des personnes en situation de double diagnostic (www.certificatdoublediagnostic.be). Ce certificat est accessible aux psychologues, orthopédagogues, psychiatres et médecins, mais également à d’autres professionnels (éducateurs spécialisés, assistants en psychologie, assistants sociaux, infirmiers, paramédicaux, etc.) ayant au moins cinq années d’expérience dans le domaine du handicap et/ou de la santé mentale. À l’heure actuelle, quatre-vingt-deux professionnels ont suivi cette formation qui comprend cent-cinq heures de cours et s’étale sur une année.
À côté de ce certificat, l’UNamur propose de nombreuses formations d’une ou deux journées sur le double diagnostic ou d’autres thématiques relatives à la santé mentale, accessibles à tous les professionnels du secteur du handicap et de la santé mentale (www.santementaleetpsychiatrie.be).
Depuis 2018, plus de 1000 professionnels y ont suivi au moins une journée de formation touchant à la thématique du double diagnostic.
D’autres organismes proposent également des formations sur le double diagnostic :
L’AVIQ (www.AVIQ.be/fr/scolarite-et-formation/formation/formations-pour-professionnels)
L’asbl Fusegu (www.fusegu.be)
L’asbl Repères formation (www.formationsrepere.be)
L’asbl Inclusion (www.inclusion-asbl.be)
L’asbl Atelier Tam-Tam (www.ateliertamtam.be)
Le SUSA (www.susa.be) propose des formations sur les troubles graves du comportement des personnes présentant un TSA (trouble du spectre autistique) et/ou une déficience intellectuelle
La santé interactive (www.lasanteinteractive.academy)
propose une formation en ligne « Eliot se coupe… De l’automutilation à l’apaisement » donnée par le Dr Baetens.
À côté des formations, de nombreuses équipes organisent des supervisions d’équipe pour aborder cette question.

Un suivi optimal ?
Malgré ces initiatives positives, la prise en charge actuelle des personnes ayant un double diagnostic n’est pas optimale et de nombreuses personnes ont encore des difficultés à trouver une offre de services correspondant à leurs besoins.
Ces limites ont été très bien documentées dans l’avis du Conseil supérieur de la santé (2015) ainsi que dans l’étude de l’Institut Wallon de Santé Mentale (Minotte et Gosselin, 2012).
Ces deux rapports avaient par ailleurs proposé de nombreuses recommandations qui, on l’espère, pourront peu à peu continuer à être mises en place dans les années à venir.

Bibliographie
Barnhill, J., Cooper, S-A., Fletc.her, R.J. (2017). DM-ID2 : Diagnostic Manual – Intellectual Disability. A textbook of diagnosis of mental disorders in persons with intellectual disability. National Association for the Dually Diagnosed, second edition.
Buckley, N., Glasson, E.J., Chen, W., et al. (2020). Prevalence estimates of mental health problems in children and adolescents with intellectual disability : A systematic review and meta-analysis. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 54(10), 970-984. doi :10.1177/0004867420924101.
Buntinx, W., Cans, C., Colleaux, L., Courbois, Y., Debbané, M. et al. (2016). Déficiences intellectuelles. [Rapport de recherche] Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Éditions EDP Sciences.
Conseil Supérieur de la Santé (2015). Avis du conseil supérieur de la santé n°9203. Besoins en matière de Double Diagnostic (déficience intellectuelle et problèmes de santé mentale : trouble du comportement et/ou troubles psychiatriques) en Belgique.
Fletc.her, R.J. (2018). DM-ID2 : Diagnostic Manual – Intellectual Disability. A clinical guide for diagnosis. National Association for the Dually Diagnosed, second edition.
Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (2021). Troubles graves du comportement : meilleures pratiques en prévention, en évaluation et en intervention auprès des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, une déficience physique ou un trouble du spectre de l’autisme. État des connaissances rédigé par Isabelle Boisvert et Michel Mercier. Québec, Qc : INESSS.
Mazza, M.G., Rossetti, A., Crespi, G. & Clerici, M. (2020). Prevalence of co‐occurring psychiatric disorders in adults and adolescents with intellectual disability : A systematic review and meta‐analysis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(2), 126-138. doi : 10.1111/jar.12654.
Minotte, P. & Gosselin, C. (2012). Handicap mental et santé mentale. Repères théoriques et Etat des lieux des dispositifs visant à diagnostiquer, prévenir, soigner un problème de santé mentale et à maintenir une santé mentale de qualité chez les personnes adultes en situation de handicap mental. Une étude de la Plate-Forme de concertation en santé mentale des Régions du Centre et de Charleroi réalisée par l’Institut Wallon pour la Santé Mentale.
Nations Unies (2006). Convention relative aux droits des personnes handicapées et Protocole facultatif.
Peeters, E. (2019). Le double diagnostic : une problématique lourde et peu connue. Revue Médicale de Bruxelles, 40 (4), 296-301.
Rinaldi, R. (2021). Psychopathologie de l’adulte avec déficience intellectuelle : Prévenir, évaluer, accompagner. Mardaga.
Royal College of Psychiatrists. (2001). DC-LD : Diagnostic Criteria for psychiatric disorders for use with adults with Learning Disabilities/mental retardation. Royal College of Psychiatrists, 1st edition.
Verlinden, S., Maes, B., Gœthals, J.(2009). Personen met een verstandelijke handicap onderhevig aan een interneringsmaatregel. Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Publicatie nr. 2009/01, SWVG-Rapport 04, 96p.
https ://www.vaph.be/documenten/personen-met-een-verstandelijke-handicap-onderhevig-aan-een-interneringsmaatregel
Vicenzutto, A., Saloppé, X., Ducro, C., Milazzo, V., Lindekens, M. & Pham, T. (2018). Forensic inpatients with low IQ and psychiatric comorbidities : specificity and heterogeneity of psychiatric and social profiles. International Journal of Forensic Mental Health, 17(3), 272–284. https ://doi.org/10.1080/14999013.2018.1504352
Willaye, E. & Magerotte, G. (2014). Évaluation et intervention auprès des comportements-défis : Déficience intellectuelle et/ou autisme. Bruxelles : DeBœck, 2ème édition, 378 p.

Het Vlaams Patiënten Platform

Un lien très interpellant entre aidance et précarité

Christian Carpentier Responsable communication - ASBL Aidants Proches

Pour préparer son mémorandum en vue des élections de l’an prochain, l’ASBL Aidants Proches a longuement donné la parole aux personnes concernées. Un lien indéniable entre aidance et précarité y apparaît de manière forte. Combattre cette réalité est au cœur de ses revendications en vue des élections de juin 2024.

Faites appel aux psychologues de première ligne

Par Morgane Steffen

Expert réforme des soins en santé mentale
Soins psychologiques dans la première ligne
SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement

Depuis plusieurs années, en Belgique, le Gouvernement fédéral mène des réformes dans les soins en santé mentale. Sur base des recommandations de l’OMS pour une organisation optimale des soins, les réformes visent à mettre l’accent sur la réhabilitation psychosociale et le rétablissement. Elles visent aussi à favoriser des soins intégrés, axés sur la communauté, tout en mettant au centre le citoyen avec ses besoins ainsi que son environnement.

Toutefois, ces dernières années, les réformes se sont principalement concentrées principalement sur la population présentant des problèmes de maladie mentale sévères, avec notamment la création d’une offre ambulatoire, comme les équipes mobiles de crise et de longue durée. Peu d’initiatives ont soutenu les soins primaires.