La luss

Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle

Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021

Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.

Handicap

Vivre le handicap au quotidien est un parcours semé d’embuches. Ces personnes sont confrontées tous les jours à de petits et grands obstacles qui contribuent à renforcer le handicap.

Cette problématique traverse toutes les composantes de la vie : l’accessibilité au sens large, le domaine de l’éducation, des structures d’accueil, le domaine professionnel, social, familial, affectif, l’autonomie, l’accès aux services, les aidants proches, etc.

La LUSS a décidé de faire du handicap une thématique de concertation permanente pour mieux relayer les difficultés des personnes handicapées à travers les différents mandats qu’elle occupe, notamment à l’Observatoire des maladies chroniques et au sein de l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ), mise en place dans le cadre de la régionalisation des compétences liée à la 6^e réforme de l’état.