Mutualisation entre associations : Deux associations de patients collaborent pour une journée consacrée au bien-être

Martine Delchambre Chargée de projet à la LUSS

Le 18 novembre dernier, des membres du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), ainsi que des affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques (LBSP) et quelques membres de l’Association Parkinson se sont retrouvés pour participer à une journée inédite de bien-être, coorganisée par le GESED et la LSEP. Plus de cent participants étaient inscrits.

Point de convergence entre ces associations : mieux vivre avec une maladie chronique douloureuse et invalidante. Deux approches complémentaires ont été présentées : l’aromathérapie et l’alimentation.
Isabelle Defrance, pharmacienne et aromathérapeute, a guidé les participants sur le choix des huiles essentielles adéquates dans le traitement de la douleur et de l’inflammation, leurs utilisations,
les voies d’administration, les précautions d’emploi.
L’après-midi, Marie-Claude Dubois, biochimiste et conseillère en nutrition raisonnée, a exploré les questions liées à l’alimentation. Comment composer un petit-déjeuner, un dîner, un goûter et un souper afin de réduire la douleur et l’inflammation ?
Quels aliments favoriser ou limiter ?

Cette journée fut le fruit de la collaboration entre le GESED et la LBSP, deux associations qui, seules, n’auraient pu gérer une telle organisation, comme le confirment leurs responsables.
Marc Dufour, directeur de la LBSP, insiste sur la complémentarité des associations : « Le GESED a impulsé ce projet, identifié deux oratrices hors-pair, géré tous les contacts avec elles, assuré le suivi des inscriptions et l’accueil au jour J, le tout en coordination étroite avec notre équipe bien-être, que je remercie d’ailleurs pour leur travail toujours efficace ».
« Sans cette collaboration, nous n’aurions pu organiser cette journée. La LBSP a mis ses salles à disposition, ce qui a permis d’accueillir les nombreux inscrits sans frais de location. Elle a également fourni l’infrastructure pour le catering et obtenu des tarifs réduits pour celui-ci, cela sans oublier le support infographique pour finaliser l’affiche » nous confie Anne Van Severen, présidente du GESED.
Et les comptables d’ajouter « Et c’est aussi grâce au partage des frais que cet événement a été réalisable » !

Outre les présentations, les participants ont apprécié les échanges lors des moments de pause, tant avec les oratrices qu’avec les autres participants. Les conversations allaient bon train : découverte d’une autre maladie, avec pourtant de nombreux symptômes communs, échanges des trucs et astuces, rires et fou-rires, …

Vu le succès rencontré, une nouvelle journée et sans doute des ateliers seront organisés en 2024. L’Association Parkinson a déjà annoncé son souhait de collaborer avec la LBSP et le GESED.
La LUSS se réjouit de voir ce type de collaboration et mutualisation de ressources se produire entre associations de patients et de proches. Cela démontre la valeur du réseautage entre associations, l’importance de se connaître pour permettre l’identification d’intérêts communs, découvrir des zones de complémentarité et porter des projets communs.
«Ensemble, on est plus forts !»