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[Droits du patient]

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La loi relative aux droits du patient a été votée en 2002. Ce texte important crée un cadre juridique clair et spécifique, permettant de préciser un certain nombre de droits que le patient a dans le cadre de sa relation thérapeutique avec un professionnel des soins de santé. Cette loi a contribué à clarifier ces droits et à dissiper le flou qui régnait dans les réglementations.

La Commission fédérale droits du patient a été crée par cette même loi. La Commission est chargée – notamment – de remettre des avis et recommandations sur l’application de la loi, et sur les droits du patient de manière générale. En fin de mandat, la Commission a été chargée d’évaluer la loi et son application et de formuler des recommandations.

En vingt ans, depuis 2002, l’organisation des soins a fortement évolué. Soins intégrés, digitalisation, utilisation de nouvelles technologies, soins organisés en fonction des projets de vie du patient… Il devenait nécessaire d’évaluer et d’adapter la loi au contexte actuel du système de santé et, autant que possible, aux évolutions futures.

La réforme de la loi a été construite en concertation avec les acteurs du terrain : représentants des professionnels de santé, représentants des hôpitaux et institutions de soins, représentants des patients mais aussi le grand public (large consultation publique en avril 2023). La LUSS a été auditionnée en commission en 2022.

Le texte a subi une réforme en profondeur, cependant sans apporter de nouveaux droits. Il a été adopté en séance plénière le 1er février 2024, et publié au Moniteur Belge le 23 février 2024.

Recommandations

• Faire connaître la loi Droits du patient tant aux patients qu’aux professionnels, et veiller à ce qu’elle soit effectivement appliquée.
• Organiser des campagnes d’information à destination du grand public avec une information claire, précise et adaptée au plus grand nombre.
• Encourager les différents niveaux de pouvoir, fédéral et régionaux, les institutions et acteurs de terrain régionaux à collaborer pour assurer une meilleure application de la loi.
• Mettre en place les conditions pour que les droits du patient puissent être appliqués.
• Veiller à ce que les arrêtés royaux définissant une série de modalités pratique liés à la réforme de la loi tienne compte de différents enjeux notamment :
  • Conséquences de l’élargissement du droit de plainte et risque d’un surcroit de plaintes à traiter par les services de médiation des hôpitaux et les services de médiation fédéral droits du patient
  • Risque d’une augmentation substantielle de dossier à la Commission de contrôle lorsque celle-ci sera compétente pour les dossiers relatifs aux droits du patients
  • Articulation de la loi relative aux droits du patient, la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé et de la réglementation e-health : quelles articulations, quid de l’accès électronique aux données de santé pour le patient
• Renforcer l’information sur les notions de personne de confiance

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[Formation des (futurs) professionnels de la santé]

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Cette matinée m’a permis de me rendre compte de l’importance d’écouter son patient et de tenir compte de ses besoins. On travaille avec lui et pas sur lui.
Une étudiante en soins infirmiers.

En 2023, l’OMS encourageait ses États Membres à assurer la participation significative des patients dans leur système de santé, indiquant à ce titre que « l’expérience vécue doit être considérée comme une forme précieuse d’expertise et de connaissance ». Il est effectivement essentiel de favoriser la complémentarité des savoirs scientifiques, majoritairement détenus par les soignants, et d’expérience, majoritairement détenus par les soignés, pour faire face aux défis que rencontre notre système de santé. Aujourd’hui, de nombreuses études démontrent notamment les gains apportés par l’implication des patients dans les formations en santé.

Ils apportent leur expertise et leur savoir, que je n’ai pas. Moi, ce que j’ai, ce sont des savoirs théoriques. Eux, ils ont leur savoir de vécu, leur expertise de vécu, de la vie avec la maladie. C’est extrêmement complémentaire. Ce qui m’intéressait aussi, c’était de développer le lien entre les futurs professionnels et les patients actuels, pour qu’ils comprennent que chacun avait des choses à apprendre l’un de l’autre. C’est surtout aussi ça que je recherche dans mon objectif de cours, travailler cette relation de partenariat.
Une enseignante en soins infirmiers.

À l’heure où de nouveaux paradigmes de soins tel que le partenariat-patient sont enseignés, les formations de nos soignants restent essentiellement médico-centrées. Impliquer les patients dans la formation des professionnels de la santé permet de valoriser leur expertise dès la constitution de l’identité professionnelle des soignants. Cette implication permet également de mettre l’accent sur un élément fondamental du « prendre soin », la relation humaine.

La participation des patients à ce cours nous permet d’aborder les soins d’une manière différente, à partir d’une vision différente de la nôtre. Cela nous permet de nous positionner de l’autre côté des soins : du côté du patient et non plus celui de l’infirmière et des actes à réaliser
Une étudiante en soins infirmiers.

Dans une vision de pérennité, il est essentiel qu’un cadre puisse favoriser cette pratique aussi bien au sein des établissements d’enseignement que pour les patients qui se forment et consacrent du temps en ce sens.
« En formalisant la participation significative, celle-ci sera durable à long terme, et permettra aux parties prenantes de bénéficier de cadres juridiques à la lumière desquels elles pourront s’employer à planifier et à budgétiser le processus de participation, tout cela favorisera une culture de la participation. » OMS, 2023

Recommandations

• Soutenir les établissements qui impliquent activement des patients dans leurs dispositifs pédagogiques. Ces pratiques, souvent « pilotes » devraient s’inscrire durablement dans le cursus de nos futurs professionnels de la santé.
• Développer la constitution d’un cadre législatif spécifique pour les patients qui s’investissent dans l’enseignement. Souvent allocataires sociaux, ceux-ci se retrouvent tributaires d’un système qui ne leur permet pas d’être valorisés à la hauteur de leur investissement. Il est nécessaire d’encadrer la participation grandissante des patients au titre d’experts d’expérience.
• Soutenir les établissements qui impliquent activement des patients dans leurs dispositifs pédagogiques. Ces pratiques, souvent “pilotes” devraient s’inscrire durablement dans le cursus de nos futurs professionnels de la santé.
• Développer la constitution d’un cadre législatif spécifique pour les patients qui s’investissent dans l’enseignement. Souvent allocataires sociaux, ceux-ci se retrouvent tributaires d’un système qui ne leur permet pas d’être valorisés à la hauteur de leur investissement. Il est nécessaire d’encadrer la participation grandissante des patients au titre d’experts d’expérience.

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[Littératie en santé]

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Le « pouvoir d’agir », ou empowerment, du patient constitue un ingrédient essentiel dans la gestion de sa santé et dans l’amélioration de la qualité de vie. Pour devenir acteur de sa santé, il faut pouvoir accéder à une information claire, adaptée et disponible pour tous. Cette condition est une base indispensable, qui permet au patient de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé.
La littératie en santé (LES) désigne « les connaissances, la motivation et les compétences des personnes pour accéder, comprendre, évaluer et appliquer les informations sur la santé afin de porter des jugements et de prendre des décisions dans la vie quotidienne concernant les soins de santé, la prévention des maladies et la promotion de la santé pour maintenir ou améliorer la qualité de vie au cours de la vie » (source)
La littératie en santé est donc un ingrédient essentiel au pouvoir d’agir, notamment pour comprendre sa maladie et prendre la bonne décision, oser poser les questions, réclamer un schéma, un support écrit quand le jargon n’est pas compris ou que le langage est trop scientifique. Connaître le fonctionnement de notre système de soins, les mécanismes d’aide, les institutions et services pour être mieux soigné et activer ses droits. Faire soi-même l’arbitrage entre le bénéfice/risque d’un traitement. Faire respecter ses choix, des choix éclairés parce que fondés sur une information complète, fiable et compréhensible. Aussi, parce que personne n’est infaillible, développer ses connaissances et compétences permet de signaler les erreurs, les oublis, d’expliquer l’historique de son parcours de soin, de vérifier ses prescriptions, de comprendre son traitement. Exprimer ses besoins, signaler ou faire signaler les effets secondaires d’un médicament. Accéder à son dossier patient informatisé… Tout cela aboutissant à une meilleure adhésion thérapeutique, et une performance accrue pour les campagnes de dépistage et de prévention, notamment. Tout bénéfice à moyen et long terme, et sur l’ensemble de la population.

L’amélioration de la littératie en santé, et donc de l’empowerment, est une équation à deux facteurs, une responsabilité partagée entre le système (l’Etat, ses institutions, la société…) et les citoyens. Le travail doit se mener sur deux fronts d’égale importance : d’une part, un travail, presque « citoyen », sur la capacité du patient à trouver, comprendre, analyser de manière critique et finalement appliquer l’information et d’autre part, un travail de fond sur le rapport du système de santé à l’accessibilité de cette information.
Tout « empoweré » qu’il soit, si le citoyen/usager/patient se heurte à un professionnel de la santé paternaliste, pressé, ou ne parlant pas sa langue, à une borne informatique récalcitrante ou à ses propres représentations sociales ou culturelles, il ne pourra pas exercer ses droits ni prendre de décisions adéquatement éclairées. Avec des répercussions immédiates et possiblement graves sur sa santé.

Recommandations

• Soutenir et reconnaître les associations de patients et de proches, qui jouent un rôle essentiel dans la littératie en santé et dans l’empowerment collectif.
• Encourager les initiatives visant la conception d’outils pédagogiques, de séances d’informations et la vulgarisation adaptée à différents publics.
• Accompagner le changement de paradigme vers un système qui considère le patient en tant qu’acteur de sa santé en réunissant toutes les conditions pour que le citoyen/usager/patient puisse effectivement exercer son pouvoir d’agir.
• Permettre au patient d’acquérir les capacités et connaissances pour prendre en charge sa maladie (en fonction de sa situation et de son choix).
• Valoriser en reconnaitre le partenariat avec les patients, les associations de patients, valoriser leurs savoirs d’expériences et sa complémentarité avec le savoir scientifique, tenir compte de leur expertise d’expérience.
• Investir massivement dans l’éducation à la santé, l’éducation à l’esprit critique.

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[Maladies rares]

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Une maladie rare est une maladie qui affecte un petit nombre de personnes par rapport à la population générale, plus précisément moins d’une personne sur 2000 dans l’Union Européenne.
Le nombre de maladies rares est estimé à ce jour à plus de 6000 ; dans son rapport de juillet 2023, Orphanet, plateforme reconnue internationalement pour l’information sur les maladies rares, en identifie 6300. A ce chiffre s’ajoutent les maladies rares non encore identifiées, appelées SWAN (Syndrome Without a name).

En Belgique, il y a plus de 500.000 personnes qui sont atteintes d’une maladie rare. Ces maladies impactent la vie quotidienne des patients et sont aussi fréquemment évolutives.

« Chaque année, le même problème pour demander le remboursement. Très souvent, nous récupérons les notes parce qu’elles ont été refusées. Toujours beaucoup de paperasse ! Alors que le diagnostic est à vie. »
(Maladie métabolique – cystinurie)

En raison de leur rareté, ces maladies sont souvent difficiles à diagnostiquer. Actuellement, la durée moyenne pour le diagnostic correct d’une maladie rare est de presque 5 ans. Dans certains cas, le diagnostic est rapidement établi grâce aux tests de dépistage des maladies congénitales ; dans d’autres situations, le diagnostic n’est établi qu’au bout d’une errance diagnostique de plusieurs années, voire dizaines d’années. Pendant ces années d’errance, le patient souffre de symptômes plus ou moins importants, sans prise en charge adéquate de la maladie. Il fait souvent face à des incompréhensions de la part du corps médical, mais également de la part de son employeur ou encore de ses proches… un fardeau lourd à porter.

“Nous avons rencontré beaucoup de difficultés pour le remboursement des frais médicaux pour une hospitalisation à l’étranger dans un centre de référence en France pour la maladie de notre fille. Aucun centre de référence de ce type n’existe en Belgique. Nous avons dû faire appel à un avocat.”
(Atrésie de l’œsophage)

Les maladies rares sont également difficiles à traiter ; à ce jour, un traitement n’existe que pour moins de 6% de ces maladies. Dans le cas de certaines maladies, un médicament est développé, mais n’est pas disponible en Belgique. Très souvent, les médecins spécialistes vont prescrire, à défaut d’un traitement médicamenteux, des traitements pour limiter les symptômes et augmenter la qualité de vie des patients. Par exemple, l’utilisation off label d’un médicament, la prescription de compléments alimentaires, de thérapies comme de la kinésithérapie intensive, l’ostéopathie, la logopédie, l’acupuncture, … Ces traitements ne sont pas ou peu couverts par la sécurité sociale, ce qui a pour conséquence que de nombreux patients renoncent aux traitements prescrits à cause de leurs coûts. De plus, les frais qui sont couverts par la sécurité sociale passent souvent par des demandes récurrentes d’accords auprès des mutuelles alors que la grande majorité des maladies rares sont installées à vie. Cela entraine généralement une fatigue et un stress supplémentaires pour le patient, car il n’est jamais certain que la demande soit acceptée. [Voir : Simplification administrative, Non-recours aux droits]

« J’ai la chance que la kiné du centre d’expertise de l’UZ Gent ait formé ma kiné namuroise et que j’ai ainsi pu recevoir des soins adéquats près de chez moi. Me déplacer régulièrement à Gand aurait augmenté ma fatigue et impacté négativement mes études. »
(Syndrome d’Ehlers-Danlos)

Recommandations

• Mettre en place un registre national des personnes atteintes de maladies rares afin d’objectiver la réalité belge des maladies rares afin d’avoir une base pour définir la politique à mettre en place pour assurer un accès aux soins adéquat pour ces patients.
• Mettre en place un statut Maladie Rare afin d’améliorer considérablement la prise en charge et l’accès à des soins adéquats pour les patients atteints de maladies rares
• Optimiser la prise en charge des patients. La LUSS recommande une sensibilisation et/ou une formation du personnel soignant, en particulier des (futurs) médecins généralistes, aux maladies rares afin de limiter l’errance diagnostique [Voir Formation des (futurs) professionnels de la santé]
• Former le personnel des mutualités, en particulier les médecins conseils, aux maladies rares et prévoir des référents maladies rares dans les mutualités à l’INAMI et à la Direction Générale des Personnes Handicapées (DG HAN)
• Octroyer les autorisations des médicaments et des soins à vie pour les pathologies définitives
• Consulter le médecin spécialiste et l’identifier en tant que référence pour la décision de remboursement des médicaments et soins
• Créer et développer les centres d’expertise pour les maladies rares, qui pourraient permettre un diagnostic plus rapide, la mise en place de soins les plus pertinents, des adaptations rapides des soins en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques.
• Prévoir des consultations pluridisciplinaires ainsi qu’une coordination multidisciplinaire entre soignants, incluant le médecin généraliste et les soignants de proximité, coordination pouvant être assurée, si nécessaire, par des coordinateurs de soins (case managers). La majorité des maladies rares sont en effet très complexes et multi-systémiques
• Pouvoir disposer de consultations pluridisciplinaires à proximité du domicile du patient [Voir Transport]
• Faciliter l’accès physique et financier aux centres d’expertise transfrontaliers lorsqu’il n’existe pas de centre en Belgique ou que celui-ci est fort éloigné du domicile
• Prévoir un mécanisme d’aide financier pour permettre aux patients atteints de maladies rares d’accéder aux traitements parfais extrêmement coûteux
• Assurer l’accès aux traitements existants, innovants, mais non disponibles en Belgique [Voir Médicaments et dispositifs médicaux]
• Contraindre les firmes pharmaceutiques à investir dans la recherche et le développement de médicaments pour ces maladies.

[Personnes en situation de handicap]

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Les définitions du handicap sont multiples et ont évolué au fil du temps. Le handicap, comme défini par l’OMS [source], prend en compte le contexte dans lequel la personne évolue. En Belgique, les personnes en situation de handicap (PSH) sont définies comme des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres.

Trop souvent encore, la notion de handicap est limitée aux « personnes à mobilité réduite », ne tenant pas compte de l’ensemble des situations de handicap, comme les handicaps intellectuels, les handicaps sensoriels, les handicaps invisibles. À ce jour, il n’existe pas de recensement des PSH en Belgique, pourtant indispensable pour développer une politique répondant aux besoins de ces personnes.
Beaucoup de PSH ne connaissent pas leurs droits, les aides possibles ni les démarches à faire pour y accéder. Les compétences ont été morcelées entre les niveaux fédéral et régional, ce qui complique la compréhension des responsabilités de chaque niveau et les démarches à réaliser.

Le médecin a annoncé le diagnostic du handicap et son rôle s’est arrêté là. Après on se retrouve seul avec les difficultés pour s’adapter à la vie quotidienne.
[Un proche d’une PSH]

Les aides matérielles individuelles actuellement proposées par l’AViQ ne sont pas adaptées à la réalité de la vie d’aujourd’hui. En effet, le coût de la vie a explosé et la technologie s’est fortement développée, offrant maintenant des aides beaucoup plus performantes.
De plus ces aides matérielles ne sont pas accessibles aux personnes qui développent un handicap après l’âge de 65 ans. Celles-ci ne peuvent dès lors compter que sur les aides liées au vieillissement, sans spécificité relative à leur handicap.
Les PSH n’ont pas toujours accès aux soins dont ils ont besoin, que ce soit dû à une inaccessibilité physique des lieux de soins, à la complexité des démarches pour prendre rendez-vous, à la difficulté de se déplacer vers les lieux de soins ou de trouver sa route dans le dédale des hôpitaux, à des législations inadaptées, à une mauvaise connaissance/compréhension de leur handicap,…

Il faut toujours demander pour avoir un renseignement, on ne le donne pas systématiquement ! Les handicontacts ne connaissent pas toujours les démarches et les aides pour les personnes handicapées ; certains employés communaux ont juste le titre, sans rien connaître au handicap. C’est dommage.
[Une PSH]

La désinstitutionalisation [Voir définition] est un enjeu majeur en Belgique, pour lequel il est important de tenir compte de la réalité du terrain ainsi que des besoins des PSH et de leurs proches. Trop de personnes en situation de handicap vivent actuellement dans des institutions par manque de structures adaptées ou par manque de soignants et d’aides à domicile. Les PSH vivant de plus en plus longtemps, le besoin de solutions adaptées est d’autant plus crucial.
L’inclusion des PSH dans la société est un autre enjeu important, pour lequel de nombreux efforts sont encore à faire.

Notre fils, adulte présentant une déficience intellectuelle, réside dans un Service de Logement Supervisé. Lors d’un week-end en famille, nous avons observé une boule suspecte que nous avons signalé à l’équipe du logement. Une tumeur cancéreuse a été diagnostiquée et prise en charge. Depuis plusieurs mois, entre les semaines de traitement en chimiothérapie à l’hôpital, notre fils réside en famille car d’éventuels effets secondaires doivent être signalés et traités en urgence à l’hôpital. Le logement supervisé ne peut que très difficilement assurer une telle réactivité. Tout en nous réjouissant de la collaboration des équipes du logement et de l’hôpital avec nous, nous réalisons combien notre vigilance et notre présence restent très importantes pour la santé de notre fils.
[Un parent d’une PSH]

Recommandations

• Élaborer un cadastre du handicap pour développer une offre adéquate et coordonnée.
• Renforcer l’accès à l’information par les organismes publics et d’intérêt général en lien avec le handicap (DG Handicap, AViQ, PHARE, IRISCARE) afin que toute PSH puisse accéder à ses droits et également favoriser son autonomie. Développer un outil donnant une vue globale des allocations et des aides auxquelles les PSH pourraient prétendre est indispensable.
• Automatiser les droits des PSH au maximum, afin de diminuer la lourdeur administrative pour elles et leurs aidants-proches, et d’assurer qu’elles y accèdent.
• Adapter la législation aux besoins spécifiques des PSH, pour assurer, par exemple, une accessibilité à des aides matérielles adéquates peu importe l’âge de la PSH ou encore à des séances de logopédie peu importe son QI.
• Développer une offre coordonnée, sans rupture de parcours, pour toutes les PSH. Les solutions apportées ne sont pour l’instant pas suffisantes.
• Mettre en place des moyens permettant un réel choix de lieu de vie. Les solutions actuelles sont trop limitées à la fois dans leur nombre et dans la diversité des conditions de vie offertes à la PSH ; de plus, les services d’aide et de soins à domicile doivent être renforcés pour permettre une vie en autonomie aux PSH qui le souhaitent.
• Penser l’après-parent et développer des solutions afin d’assurer une pérennité de la qualité de vie de la PSH après le décès de ses parents.
• Assurer l’accessibilité à des soins de santé de qualité pour les PSH :
  • Permettre une reconnaissance financière du temps de préparation des consultations aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap. Actuellement, le prestataire est rémunéré uniquement à l’acte. Il faudrait rémunérer les consultations de préparation par un mécanisme de « consultations blanches ». Avoir également une reconnaissance financière pour des consultations plus longues (annonce du handicap, suivi régulier).
  • Former les professionnels de la santé à la connaissance des différents types de handicap dans la formation initiale et continue, et ce y compris les handicaps invisibles, psychiques, intellectuels et sensoriels. Cela permet d’éviter les stéréotypes, les préjugés et la dévalorisation ainsi que d’adopter une posture adéquate avec la personne en situation de handicap.

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[Simplification administrative]

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En 2019, le Code des sociétés et des associations a profondément revu la législation sur les ASBL dans le cadre d’une réforme du droit des personnes morales regroupant le droit des sociétés et le droit des associations dans un même Code.
Cette réforme a imposé aux ASBL d’adapter leurs statuts au plus tard pour le 1er janvier 2024 et a généré de nouvelles obligations telles que le fait de mettre à jour le registre UBO.
Ces nouvelles obligations se sont ajoutées aux obligations existantes en matière fiscale, comptable, administratif, générant pour les membres généralement volontaires des associations de patients et de proches questionnement, crainte, découragement face à l’alourdissement de la gestion d’une ASBL.

La complexité administrative donne des complexes!
[Un membre d’une association de patients]

La LUSS a mis en place une équipe de chargés de projets qui se sont formés à la législation des ASBL afin d’apporter un appui et un soutien juridique et administratif aux associations membres de la fédération.

Recommandations

• Tendre vers une simplification administrative
• Assurer une meilleure coordination entre les administrations et optimiser l’utilisation de données centralisées afin de limiter les encodages multiples
• Rendre accessible une information plus claire, et vulgarisée
• Mettre à disposition de permanences téléphoniques et des guichets physiques avec des horaires suffisants
• Evaluer le code des sociétés et des associations sur base d’une consultation avec les acteurs directement concernés

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[Emploi]

À découvrir à partir du 4 mai
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[Volontariat]

À découvrir à partir du 4 mai
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[Transport]

À découvrir à partir du 11 mai
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[Médicaments et dispositifs médicaux]

À découvrir à partir du 18 mai
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[Assurances]

À découvrir à partir du 25 mai
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[Accessibilité]

À découvrir à partir du 1er juin
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[Qualité]

À découvrir à partir du 1er juin
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[eSante]

À découvrir à partir du 8 juin
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[Fracture numérique]

À découvrir à partir du 8 juin
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