La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé.

Actualités

  • La LUSS et l’indisponibilité des médicaments

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  • Collaboration de la LUSS avec « The Extraordinary Film Festival » du 7 au 11 novembre

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  • MERCI !

    La LUSS vous remercie pour votre participation.

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  • La LUSS fait sa rentrée !

    Venez découvrir le message de rentrée de la LUSS

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  • La LUSS et les associations à la Commission de la Santé

    La LUSS et Les associations de patients, représentées par le Funambule, prendront la parole lors...

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  • La LUSS au micro : Il y a consentement et consentement !

    Bernadette Pirsoul, chargée de projets à la LUSS, a eu l'occasion de répondre aux questions...

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  • Victoire de l’association Focus Fibromyalgie Belgique au Conseil d’État !

    Belle démonstration de ce que l'action citoyenne peut apporter.

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  • Constitution de la Chambre suite aux élections

    La composition des deux commissions qui concernent davantage les patients

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  • Registre UBO : les délais se rapprochent pour les ASBL

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  • La LUSS et les associations de patients participent aux discussions sur les gouvernements. Les patients … acteurs de changement !

    Communiqué de presse

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  • LES MARDIS DES BLOUSES BLANCHES : La LUSS et les associations de patients soutiennent le mouvement

    Communiqué de presse en soutien au mouvement des blouses blanches

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  • Retour du CA du 29 avril et 8 mai

    Quelques mots sur les derniers Conseils d'Administration de la LUSS

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  • Le comité de patient du CHU de Liège recherche des membres !

    Vous êtes ou avez été patients ou accompagnants de patients au CHU de Liège et...

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  • Appel à témoignages droits du patient

    Nous faisons appel à vous !

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  • Communiqué de presse – DG PERSONNES HANDICAPÉES…

    des dysfonctionnements inacceptables et au mépris des DROITS de la personnes handicapées

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  • Assurance santé : le droit à l’oubli pour les patients se concrétise

    Mercredi 26 novembre, la LUSS, avec d’autres organisations a été invitée par le Ministre Kris...

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  • Un hôpital peut-il refuser des soins à un patient qui a des dettes envers cet hôpital ?

    La LUSS a été contactée par un journaliste de la RTBF à propos de la...

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  • Retour sur la Marche pour l’accès aux soins

    La Marche pour l'accès aux soins a eu lieu du 6 au 13 octobre. Nous...

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  • Reportage sur la journée des associations à l’hôpital Tivoli

    La LUSS a organisé ce mardi 20 novembre 2018 une journée de rencontre avec les...

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  • Apprivoisons la fibromyalgie

    L'association Focus Fibromyalgie Belgique organise mensuellement des ateliers pour bricoler et créer en toute convivialité.

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  • Projet PARTICIPATE dont la LUSS est parrain !

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  • L’Observatoire des maladies chroniques

    Inauguré en 2012 dans le cadre du programme «Priorités aux malades chroniques», l’Observatoire des maladies...

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  • Forfait ambulance qui entrera en vigueur au 1er janvier 2019

    35 millions d’euros pour apporter un soutien supplémentaire au secteur de l’aide médicale urgente

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  • Elargissons le débat sur la qualité des soins de santé

    Carte blanche publiée sur le site du journal Le Soir

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  • AREHS – Voulez-vous agir ? Interrogez vos candidats aux prochaines élections

    Ces lettres sensibiliseront vos futurs élus à l’importance que vous attachez à la prise en...

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  • Les inscriptions aux formations du second semestre sont ouvertes !

    Nous vous invitons d’ores et déjà à préparer la rentrée et à vous inscrire à...

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  • Les matinées de rencontre étudiants-patients du second semestre s’annoncent !

    Suite au succès des après-midis de rencontre étudiants-patients organisés en février, nous vous annonçons qu’une...

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  • On parle de l’e-Santé sur BX1, la télé locale de Bruxelles

    Ce jeudi, 14 juin, la LUSS, le réseau Abrumet Bruxelles et un patient ont été...

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  • Article : Les médicaments – leur découverte, développement, enregistrement et remboursement

    Dans la suite de notre Chaînon sur la médication voici un article qui aborde les...

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  • LUSS Mémorandum 2018 – élections communales et provinciales

    L’ACCÈS À LA SANTÉ POUR TOUS : engagez-vous avec les associations de patients !

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  • Une marche pour l’accès aux soins !

    Venez faire un bout de chemin avec nous...

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  • La LUSS publie 2 nouvelles Fiches information

    Le RGPD et le statut affection chronique sous la loupe !

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  • Un portail, outil prometteur pour les patients… Et en pratique aussi ?

    Communiqué de presse de la LUSS

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  • L’assurance autonomie en Wallonie, quelle plus-value pour les usagers ?

    Depuis plusieurs mois, les ministres wallons de la santé et de l’action sociale (Maxime Prévot...

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  • 18 avril 2018 : une table ronde politique « les droits du patient et l’e-santé en débat »

    Retour sur cette journée....

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  • 80 personnes s’enferment au siège de Pharma.be pour dénoncer le prix des médicaments

    La LUSS et les associations de patients : l'association belge du syndrome de Marfan, Le...

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  • Invitation du cabinet De Block à réagir au projet de la « Loi relative aux pratiques de qualité dans les soins de santé »

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  • Des associations dans les comités d’éthique des hôpitaux…

    Yes we can !

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  • Ouverture d’un centre des maladies rares

    au CHU de Liège. La LUSS est partenaire !

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  • L’antenne de la LUSS Chênée sur les ondes

    Carine Serano et Aline Kockartz nous parlent de l'antenne de Liège

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  • La LUSS et les associations de patients forment les futurs professionnels

    La LUSS et les associations de patients étaient présents à l'HELMO pour rencontrer les futurs...

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  • La LUSS soutient la campagne TAM TAM !

    TAM TAM Leurs mots #notre réalité

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  • PHARMACIEN RÉFÉRENT Nouveau service, nouvelle fonction

    Article paru dans la revue Santé conjuguée, éditée par la Fédération des Maisons Médicales, n°81....

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  • Note de politique générale 2017, qu’en pense la LUSS ?

    C’est avec beaucoup d’impatience que la LUSS attendait la publication de la note de politique...

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  • Vie privée, partage de données, comment s’y retrouver ?

    Texte coécrit par plusieurs membres de l'équipe de la LUSS pour le trimestriel de la...

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  • Enquête : « Ce que vous avez toujours voulu nous dire à propos des médicaments »

    La LUSS est de plus en plus sollicitée pour des questions portant sur la thématique...

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Les associations de patients et de proches

Les associations de patients et de proches ont pour objectif principal de « contribuer au bien-être des patients et de leurs proches ».
Maladie rare, maladie chronique, santé mentale, handicap... Les associations de patients et de proches représentent une diversité d’expériences de vécu.

Aussi très hétérogènes par leur taille, leur structure et leurs moyens, elles apportent néanmoins toutes un savoir d’expériences complémentaire au savoir professionnel et un soutien quotidien aux patients et à leurs proches.

  • Endométriose Belgique

    L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, généralement récidivante encore trop méconnue de notre société alors qu’elle touche plus d’une femme...

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  • Association Belge de Narcolepsie asbl

    La narcolepsie est un trouble invalidant. L'association assure une mission d'information vers les patients, les médecins et les pouvoirs publics.

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  • Association de Solidarité pour les Enfants Drépanocytaires

    L' A.S.E.D.mène des campagnes de sensibilisation et d'information auprès de la population et organise des conférences ainsi que des débats...

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  • Groupe d’Entraide des Syndromes Ehlers-Danlos

    Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d'une ou plusieurs personnes...

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  • Association Francophone d’Entraide pour Naissance Multiples 

    Offrir une aide logistique et psychologique aux parents, et informer et soutenir les revendications des familles.

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  • Le Balancier – CHP Petit Bourgogne

    Groupe de parole et de soutien pour patients souffrant de troubles bipolaires.

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  • CAN Cé-TU?

    L’association couvre le territoire de Wallonie-Bruxelles et a pour but la récolte de fonds au profit de la recherche scientifique...

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  • Fédération Belge des Aphasiques Francophones asbl 

    Le langage est notre moyen de communication le plus important ; il permet le contact avec nos proches et joue, pour...

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  • Vivre son deuil Belgique asbl 

    L’asbl Vivre son Deuil-Belgique s’est donnée pour mission de reconnaître et d’accompagner la souffrance de toute personne touchée par un...

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  • Psoriasis Contact 

    L'asbl Psoriasis-Contact est une association regroupant des patients psoriasiques et des personnes concernées par le psoriasis. Animée par des bénévoles...

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  • Ensemble pour une Vie Autonome asbl

    Afin que nous puissions tous vivre une vie pleinement épanouie, guidée par nos propres choix !

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  • L’association des exploits sportifs

    L'ASBL des Exploits Sportifs offre des activités sportives, ludiques et pédagogiques aux enfants gravement malades accompagnés d'une équipe médicale ...

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  • Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires

    Lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes. 

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  • Association Syndrome X-Fragile 

    Le syndrome du X fragile est une maladie génétique héréditaire rare. C'est la deuxième maladie génétique après la trisomie 21...

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  • PREMISSE asbl 

    ASBL PREMISSE - Questions & Alternatives - Erreurs Médicales.

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  • RéCI – Bruxelles asbl 

    L'association a pour but d'écouter et soutenir la famille des personnes handicapées motrices.

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  • Association Belge du Syndrome de Marfan asbl 

    Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui atteint les tissus conjonctifs. L'association en représente les patients à Bruxelles...

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  • Ligue Belge de la Sclérose en Plaques

    La sclérose en plaques est l'une des maladies les plus courantes du système nerveux central. 

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  • Association Nationale des Greffés cardiaques et Pulmonaires asbl

    "La bonne information est la meilleure médecine. L'accès direct à l'information médicale est aussi capital que l'ont été, en leur...

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  • Groupe de soutien des patients atteints du syndrome de Guillain Barré

    Groupe facebook et blog de soutien et d'échanges pour les personnes atteintes du syndrome de Guillain Barré.

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  • Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel

    Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C'est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1...

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  • Association de Parents et de Professionnels autour de la personne Polyhandicapée

    L'AP³ accompagne la personne polyhandicapée à tous les âges de sa vie et dans le strict respect de sa personne;...

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  • HTAP Belgique – Hypertension Artérielle Pulmonaire

    Association de Patients souffrant d'Hypertension Artérielle Pulmonaire en Belgique.

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  • Ligue Huntington Francophone Belgeasbl

    La maladie de Huntington est une maladie neurologique, à évolution progressive, liée à la détérioration de certaines cellules du cerveau.

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  • Parents d’Enfants Victimes de la Route 

    Nous sommes parents d'un enfant qui a perdu la vie suite à un accident de la route.

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  • Les services de l’APEM-T21

    L’ASBL « Les Services de l’apem-t21 » rassemble aujourd’hui 12 entités ou services. Ils ont tous pour objectif d’apporter des réponses et/ou un accompagnement adaptés aux...

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  • Groupes d’Entraide pour Proches et Parents des personnes Toxicomanes et Alcooliques 

    Le Gepta entend rompre l'isolement des familles et des proches par l'entraide.

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  • Solidarité Wallonne Personnes de Petite Taille (SWPPT)

    Aide, soutien et accompagnement pour les personnes de petite taille.

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  • Le Noyau – Association de familles et de personnes traumatisées crâniennes ou cérébrolésées 

    Un acteur de terrain afin de faire reconnaître les spécificités des séquelles consécutives à la cérébrolésion.

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  • Belgique Acouphènes asbl 

    Accompagner et écouter les personnes souffrant d'acouphènes et d'hyperacousie, participer aux initiatives de prévention sur les dangers du bruit et...

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  • Action Drépanocytose 

    Des rencontres et des campagnes d'information pour lutter contre la drépanocytose.

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  • Trempoline asbl

    Centre d'aide pour toxicomanes et leurs famille.

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  • GIPSO – Groupe d’aide à la Recherche et à l’Information sur le Psoriasis

    Apporter des explications sur le psoriasis et le traitement et inciter à prendre en charge la thérapie d'une façon correcte...

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  • Association Belge des Patients Dystoniques asbl 

    On utilise la dystonie pour désigner un trouble moteur caractérisé par des contractions musculaires involontaires.

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  • Association des Patients Hémophiles et Von Willebrand

    Représenter en Belgique les intérêts des patients, en matière de traitement et de prise en charge médicale, auprès des responsables...

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  • Hémochromatosis belgian association

    L'hémochromatose héréditaire (HH) est une maladie due a une absorption excessive du fer alimentaire. 

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  • TDA/H Belgique 

    Permettre aux personnes sont confrontées au TDA/H d'anticiper les conséquences des dysfonctionnements issus ou conséquents au TDA/H et les gérer...

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  • Association européenne contre les Leucodystrophies Belgique

    aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche et sensibiliser l'opinion publique ·...

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  • Association pour la Reconnaissance de l’Electro Hyper Sensibilité – AREHS

    Association pour la Reconnaissance de l'Electro Hyper Sensibilité (EHS)

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  • Association d’Information du Don d’Organes & Sensibilisation

    Sensibiliser et promouvoir le don d'organes.

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  • Oxygène Mont-Godinne 

    Promouvoir le don d'organes par l'éducation à la santé et apporter une aide aux patients transplantés ou inscrits en liste...

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  • Sun Child asbl 

    Apporter aux enfants atteints de leucémie, de cancer ou de maladies chroniques sévères ainsi qu'à leurs familles une aide sur...

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  • Mouvement Personne D’Abord asbl

    Le Mouvement Personne D’Abord (MPD’A) est une association d’entraide, d’autoreprésentation et d’autodéfense des droits de la personne qui présente une...

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  • En Route ASBL

    L'asbl En Route est une fédération de pairs-aidants qui tend à la valorisation du savoir expérientiel et qui apporte du...

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  • Entr’aide

    Syndrome Gilles de la Tourette et Troubles Obsessionnels Compulsifs Associés 

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  • Take OFF

    Garder une vie sociale et scolaire malgré la maladie, c'est possible grâce à Take Off ! L'asbl met gratuitement, à...

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  • Maison d’information et d’accueil des troubles de l’alimentation asbl

    Offrir une information claire, objective et plurielle aux personnes souffrant de troubles alimentaires et à leur famille.

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  • Association Belge du Diabète

    L’Association Belge du Diabète (ABD) défend les droits et intérêts légitimes des personnes diabétiques.

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  • Similes Wallonie (coordination des sections wallonnes)

    Familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques.

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  • Hépatotransplant Bruxelles asbl 

    Vous vous intéressez au don d’organes et à la transplantation ? Contactez Hepatotransplant Bruxelles

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L’accès à des soins et services de santé de qualité pour tous !

Qui sommes-nous ?

La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé.

  • Créée en 1999

  • Plus de 90 associations membres

  • Représentant officiel des patients : 19 mandats à 4 niveaux de pouvoir

  • Reconnue en éducation permanente