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Patient et volontaire : engagement pour la santé

Au quotidien, les associations de patients et de proches assurent des missions d’entraide, de soutien et d’information auprès du grand public, des patients et de leurs proches. Sans volontaires et donc sans associations, ces missions de première nécessité risquent de disparaître. Au cours du travail quotidien avec ses membres, la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé, Fédération indépendante francophone des associations de patients et de proches) a reçu de nombreuses interpellations et constaté l’inquiétude de ses membres au sujet de l’évolution du volontariat.
Une table ronde, organisée en 2022 sur cette thématique, a permis d’identifier une série de recommandations. Elles sont présentées dans ce plaidoyer, qui ambitionne d’inciter les acteurs concernés à mettre en place des améliorations et à développer des mesures pour encourager le volontariat.

Parcours pour les Droits du Patient

Depuis 2002, la loi belge établit une série de droits pour les patients, qui peuvent être résumés en 7 points : des soins de qualité, le choix du praticien, le consentement éclairé du patient, la protection de la vie privée, la consultation du dossier par le patient, l’information sur l’état de santé, l’introduction d’une plainte auprès d’un service de médiation et la désignation d’une personne de confiance.
Tout au long de ces 20 ans, la LUSS et les associations de patients ont défendu les principes repris dans la loi. Elles ont mené des actions pour améliorer sa visibilité auprès du grand public, des praticiens professionnels et des décideurs politiques. Elles ont, par exemple, installé des stands dans les gares et les hôpitaux, distribué des flyers, organisé colloque, table ronde politique, parcours droits du patient, réunions de concertation (et/ou groupes de travail). Elles se sont mobilisées pour que les droits du patient soient réellement appliqués.

Plaidoyer en faveur du respect de la dignité et des droits fondamentaux des résidents, de la qualité de vie et de soins en maison de repos

Ce plaidoyer est le résultat d’un long travail entamé au début de l’année 2019 portant sur la récolte de témoignages, de recoupements, d’analyses d’informations traitées jusqu’au 16 novembre 2020. La LUSS tient tout particulièrement à remercier les proches de résidents pour leur confiance et pour avoir partagé leur expérience et leur vécu. Ces proches ont permis, en synergie avec des représentants d’associations de patients (Action Parkinson ASBL, Alzheimer Belgique ASBL, Ligue Huntington francophone belge ASBL, Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité ASBL, Oxygène Mont-Godinne ASBL, GIPSO ASBL, Focus Fibromyalgie Belgique ASBL), de construire une réflexion collective non seulement sur les questions de maltraitance institutionnelle des personnes âgées, mais plus largement, sur les stratégies et actions concrètes à déployer pour y mettre un terme. Cette collaboration a permis de contribuer à ce que le point de vue des résidents et de leurs proches soit mieux entendu et mieux pris en considération dans l’élaboration des politiques. Il s’agit aussi de favoriser une dynamique participative. Ce plaidoyer n’est pas un aboutissement mais l’amorce d’un travail de longue haleine pour rendre effectifs les droits des résidents (et de leurs proches) en maison de repos.

Covid-19 : Plaidoyer de la LUSS et des associations de patients et de proches

Le 6 octobre 2020, la LUSS et les associations de patients : Alzheimer Belgique asbl New, Famille X fragile Europe - ASBL, CLAIR, Le Funambule et Ligue Huntington Francophone Belge asbl, ont présenté, le plaidoyer des associations de patients et de la LUSS à différents partis politiques francophones.

Ce plaidoyer est le fruit d’un travail collectif et s’appuie sur près de 300 témoignages de patients, de proches ainsi que d’associations de patients et de proches, recueillis de façon spontanée ou par le biais de deux enquêtes menées par la LUSS durant la période de confinement. Il se concentre sur la crise sanitaire telle que vécue par les patients et se focalise sur les priorités à mettre en place pour ne plus revivre pareille situation.

Les 20 ans de la LUSS

Le 25 octobre 2019, la LUSS a fêté ses 20 ans à la Citadelle de Namur.

Cette journée était l'occasion de faire un retour sur :
- 20 ans d’actions et de combats en faveur des patients ;
- 20 ans de partage, de solidarité et d’entraide avec les associations de patients ;
- 20 ans de partenariats, de collaboration et de rencontres passionnantes ;
- 20 ans d’engagement de Micky Fierens, Directrice et de passer le flambeau à Fabrizio Cantelli.

Une marche pour l'accès aux soins

Du 6 octobre au 13 octobre 2018, les associations de patients et la LUSS ont organisé une marche pour l’accès aux soins. Celle-ci fut un franc succès !

Un marcheur de tête, des associations de patients et de proches, des pouvoirs locaux, des représentants politiques et du corps médical se sont retrouvés autour de débats, de sensibilisations, de moments musicaux,... pour porter les propositions politiques rédigées par les associations de patients et de proches.

Un document synthétique sur le retour de la marche est disponible

Une Assemblée Générale extraordinaire

Le 27 novembre 2017, la LUSS a eu le plaisir d'organiser sa première AssembléeGénérale Extraordinaire, celle-ci fut un succès !

Nous remercions toutes les associations et leurs membres pour leur présence, leur participation active et leurs idées. L'objectif de cette journée était de réfléchir ensemble au Plan Stratégique de la LUSS allant jusqu'en 2022. De nombreuses pistes ont pu être récoltées, toutes plus riches les unes que les autres.

Lors de cet évènement une vidéo rétrospective a été présentée.

La LUSS ouvre 2 antennes régionales !

Un rêve se réalise, la LUSS obtient les moyens nécessaires à l'ouverture d'antennes régionales à Bruxelles et à Liège ! Un projet en gestation depuis 2008 qui trouve enfin son aboutissement !

L'objectif des antennes, c'est de renforcer le soutien aux associations de patients par un travail de proximité. Mais la présence de la LUSS sur les territoires liégeois et bruxellois s'inscrit dans un projet plus global : travailler sur le terrain avec les associations dans chaque province de Belgique. Un projet mené en collaboration avec la VlaamsePatiëntenplatform et ce n'est que le début d'une nouvelle aventure collective...

La LUSS fête ses 15 ans !

Une belle occasion de revenir sur cette aventure collective et de se projeter ensemble dans l'avenir, pour les 15 années à venir ! Les scénettes proposées par la Ligue Impro.be ont permis de rire, de réfléchir et d'avoir un regard décalé sur les réalités souvent difficiles des patients. L'occasion aussi de se revoir, de retrouver celles et ceux qui ont fait l'histoire de la LUSS, celles et ceux qui ont soutenu la voix des patients, et de les remercier chaleureusement pour tout cela.

La LUSS est reconnue comme organisme d'éducation permanente

Dès sa création, la LUSS veille à stimuler la connaissance critique du système de santé et la participation active des usagers. Ce travail sera récompensé en 2013, lorsque la fédération obtient le statut d'organisme d'éducation permanente. Un moment vécu comme une réelle reconnaissance des activités menées avec les associations de patients et envers le grand public et qui donne aussi des moyens supplémentaires pour favoriser l'émancipation des usagers.

La LUSS intègre l'Observatoire des Maladies Chroniques

La création d’un inventaire des coûts restant à charge des patients chroniques a été une des premières missions de la LUSS. Organisé via des focus groupes, cet inventaire marque les premiers pas d’une participation des patients aux politiques de santé au niveau macro. Cette participation se concrétise en 2012 lorsque la LUSS rejoint la section consultative de l’Observatoire des Maladies Chroniques, à l’initiative de Laurette Onkelinx, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque.

Reconnaissance fédérale

Après 7 années d'activité, la LUSS bénéficie enfin d'une reconnaissance sur le plan politique. La loi-programme du 27/12/2006 inscrit la LUSS comme représentant officiel des patients au niveau fédéral, ce qui lui confère la légitimité nécessaire pour porter la voix des patients auprès des décideurs politiques.

Notre 1er colloque : "Sommes-nous majeurs et vaccinés ? Le point de vue du patient"

Enfin une rencontre entre les différents acteurs de la santé et avec les patients ! Une occasion de se rencontrer en dehors de la relation thérapeutique et d'échanger des points de vue. Dès le départ, l’objectif est d’amener les participants à considérer le point de vue et l'expérience des patients comme une autre perception du système de santé. La notion de patient-partenaire était déjà au cœur des débats !

La loi sur les « Droits du Patient » est approuvée !

Après de longs débats parlementaires sur la question des droits du patient, la loi sur les Droits du Patient est enfin votée et approuvée en 2002. Une réelle victoire pour la LUSS ! La création de notre fédération a permis aux acteurs santé d'identifier un interlocuteur pour porter la voix des patients. La LUSS continue aujourd’hui à défendre les droits du patient avec ardeur !

Création de la LUSS

Le 4 novembre 1999, la LUSS dépose ses statuts. C’est inédit, une fédération d’associations de patients et de proches voit le jour ! Dès le départ, l’objectif est de faire émerger une vision citoyenne du système de santé et de développer de nouvelles formes de participation. En créant un espace de dialogue collectif et un lieu d’expression pour les patients, la LUSS entend donner une nouvelle dynamique au système de santé en Belgique.