Nous découvrir

Qui sommes-nous?

L’accès à des soins et services de santé de qualité pour tous!

La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé.

Nos membres

A ce jour, 89 associations de patients et de proches sont membres de la LUSS. Toutes ont adhéré à la Charte de la LUSS qui fixe le cadre d’action de la fédération. La LUSS œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous, pour la prise en compte des intérêts des patients et pour la défense de leurs droits. Elle demande que le patient soit considéré comme partenaire à part entière dans la relation thérapeutique et valorise la participation réelle de tous les usagers.

Nos statuts et sources de financement

La Ligue des Usagers des Services de Santé a été créée en 1999. Les statuts de la LUSS asbl fixent les objectifs généraux de l’organisation et prévoient également le nombre de membres de l’Assemblée Générale ainsi que la composition du Conseil d’Administration. La LUSS est totalement indépendante dans l’exercice de ses fonctions et particulièrement de tout intérêt commercial, politique ou philosophique. Par souci de transparence financière, vous pouvez consulter la répartition des organismes subsidiant de la LUSS.

Notre réseau

Renforcer le travail collectif pour mieux faire entendre la voix des patients

La volonté forte de faire entendre la voix des patients se traduit aussi par des collaborations avec une diversité d’acteurs. Les synergies avec la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), fédération néerlandophone d’associations de patients, sont historiques et se renforcent au quotidien, notamment par les mandats assumés ensemble au niveau fédéral. Depuis plusieurs années, la LUSS renforce également son partenariat avec d’autres acteurs santé : l’INAMI, les autorités fédérales (KCE, Agence du Médicament…), les établissements hospitaliers, les hautes écoles, le Réseau Santé Wallon et Bruxellois, mais aussi les acteurs de la promotion de la santé, les maisons médicales ou encore le Réseau Wallon de Lutte contre la Pauvreté.

L'équipe

Sophie GUISEN

Directrice déléguée à la gestion journalière
s.guisen@luss.be

Sophie LANOY

Directrice politique
s.lanoy@luss.be

Carine SERANO

Directrice opérationnelle
c.serano@luss.be

Services généraux

Secrétariat
Administratif
Communication

Margot GILLOT

Secrétaire de direction
luss@luss.be

Catherine GRAAS

Chargée de projets Communication
c.graas@luss.be

Gaëtane DE PIERPONT

Chargée de projets Ressources Humaines
g.depierpont@luss.be

Morgane PLATEL

Chargée de projets

Administratif et Communication

m.platel@luss.be

page blanche

Antenne de Bruxelles

Rue Victor Oudart 7
1030 Schaerbeek

luss.bruxelles@luss.be

Lucie COLLA

Chargée de projets

Référente antenne de Bruxelles

l.colla@luss.be

Sophie WELLENS

Chargée de projets

Aînés - Fracture numérique - Transports non-urgents

s.wellens@luss.be

Antenne du Hainaut

Grand'Rue 104
7000 Mons

luss.hainaut@luss.be

Andy LUPANT

Chargé de projets

Référent pour l'antenne du Hainaut

a.lupant@luss.be

Charlotte LANGLOIS

Chargée de projets
c.langlois@luss.be

Antenne de Liège

Quai Churchill 22
4020 Liège

luss.liege@luss.be

Sophie CAUBO

Chargée de projets

Référente pour l'antenne de Liège
Formation des associations de patients

s.caubo@luss.be

Claire SERVAIS

Chargée de projets
c.servais@luss.be

Par thématique

Martine DELCHAMBRE

Chargée de projets

Handicap - Maladies rares

m.delchambre@luss.be

Cassandre DERMIENCE

Chargée de projets

Formation des professionnels par les patients

c.dermience@luss.be

Sophie GILLEROT

Chargée de projets

Maladies chroniques

s.gillerot@luss.be

Louise LANNOY

Chargée de projets

Sociojuridique - Volontariat

l.lannoy@luss.be

Thierry MONIN

Chargé de projets

Aînés - Droits du patient - Sociojuridique - Volontariat

t.monin@luss.be

Diane NGATCHOU-DJOMO

Chargée de projets

Médicaments

d.ngatchoudjomo@luss.be

Sophie RIPAULT

Chargée de projets
s.ripault@luss.be

Un peu d'histoire

2024

Inauguration de l'antenne du Hainaut

Le n° 104, Grand-Rue, accueillera la troisième antenne de la LUSS, après Liège et Bruxelles. La recherche du local idéal, sur base des critères exprimés par les associations, a abouti à ce beau bâtiment du XVIIIe siècle, situé dans l’hypercentre de Mons. La LUSS occupera le rez-de-chaussée : 115 m² de plain-pied qui seront aménagés en bureaux et une belle salle de réunion à la disposition des associations. Le travail de proximité de la LUSS avec les associations, les usagers des services de santé et le réseau local se poursuit ainsi en Hainaut. La LUSS a voulu une antenne co-construite avec les associations de patients et de proches, une antenne qui leur ressemble et qui réponde à leurs besoins. Un vaste travail de terrain entamé début 2023, a permis de cartographier les besoins et attentes des uns et des autres et de densifier le réseau. Les activités hennuyères de la LUSS bénéficieront d’une dynamique déjà bien ancrée avec le réseau local.
Participation aux politiques territoriales, extension du réseau local, amélioration de la formation des professionnels de la santé, concourront au renforcement des associations de patients et de proches, et à l’empowerment collectif.

2023

Plaidoyer Fracture numérique

Les évolutions technologiques en santé ne bénéficient pas de manière homogène à la population. Elles sont excluantes, discriminantes et constituent une double peine pour les personnes déjà en situation de vulnérabilité. La LUSS dénonce un accès aux soins conditionné au numérique, un modèle de santé en transition qui ne prend pas en compte et n’accompagne pas les plus vulnérables et conduit au renforcement des inégalités d’accès aux soins et services de santé de qualité pour tous. Ce plaidoyer a pour mission d’interpeller et de sensibiliser les acteurs politiques, institutionnels et professionnels de la santé aux questions liées à la fracture numérique.

2023

Patient et volontaire : engagement pour la santé

Au quotidien, les associations de patients et de proches assurent des missions d’entraide, de soutien et d’information auprès du grand public, des patients et de leurs proches. Sans volontaires et donc sans associations, ces missions de première nécessité risquent de disparaître. Au cours du travail quotidien avec ses membres, la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé, Fédération indépendante francophone des associations de patients et de proches) a reçu de nombreuses interpellations et constaté l’inquiétude de ses membres au sujet de l’évolution du volontariat.
Une table ronde, organisée en 2022 sur cette thématique, a permis d’identifier une série de recommandations. Elles sont présentées dans ce plaidoyer, qui ambitionne d’inciter les acteurs concernés à mettre en place des améliorations et à développer des mesures pour encourager le volontariat.

2022

Parcours pour les Droits du Patient

Depuis 2002, la loi belge établit une série de droits pour les patients, qui peuvent être résumés en 7 points : des soins de qualité, le choix du praticien, le consentement éclairé du patient, la protection de la vie privée, la consultation du dossier par le patient, l’information sur l’état de santé, l’introduction d’une plainte auprès d’un service de médiation et la désignation d’une personne de confiance.
Tout au long de ces 20 ans, la LUSS et les associations de patients ont défendu les principes repris dans la loi. Elles ont mené des actions pour améliorer sa visibilité auprès du grand public, des praticiens professionnels et des décideurs politiques. Elles ont, par exemple, installé des stands dans les gares et les hôpitaux, distribué des flyers, organisé colloque, table ronde politique, parcours droits du patient, réunions de concertation (et/ou groupes de travail). Elles se sont mobilisées pour que les droits du patient soient réellement appliqués.

2021

Plaidoyer en faveur du respect de la dignité et des droits fondamentaux des résidents, de la qualité de vie et de soins en maison de repos

Ce plaidoyer est le résultat d’un long travail entamé au début de l’année 2019 portant sur la récolte de témoignages, de recoupements, d’analyses d’informations traitées jusqu’au 16 novembre 2020. La LUSS tient tout particulièrement à remercier les proches de résidents pour leur confiance et pour avoir partagé leur expérience et leur vécu. Ces proches ont permis, en synergie avec des représentants d’associations de patients (Action Parkinson ASBL, Alzheimer Belgique ASBL, Ligue Huntington francophone belge ASBL, Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité ASBL, Oxygène Mont-Godinne ASBL, GIPSO ASBL, Focus Fibromyalgie Belgique ASBL), de construire une réflexion collective non seulement sur les questions de maltraitance institutionnelle des personnes âgées, mais plus largement, sur les stratégies et actions concrètes à déployer pour y mettre un terme. Cette collaboration a permis de contribuer à ce que le point de vue des résidents et de leurs proches soit mieux entendu et mieux pris en considération dans l’élaboration des politiques. Il s’agit aussi de favoriser une dynamique participative. Ce plaidoyer n’est pas un aboutissement mais l’amorce d’un travail de longue haleine pour rendre effectifs les droits des résidents (et de leurs proches) en maison de repos.

2020

Covid-19 : Plaidoyer de la LUSS et des associations de patients et de proches

Le 6 octobre 2020, la LUSS et les associations de patients : Alzheimer Belgique asbl New, Famille X fragile Europe - ASBL, CLAIR, Le Funambule et Ligue Huntington Francophone Belge asbl, ont présenté, le plaidoyer des associations de patients et de la LUSS à différents partis politiques francophones.

Ce plaidoyer est le fruit d’un travail collectif et s’appuie sur près de 300 témoignages de patients, de proches ainsi que d’associations de patients et de proches, recueillis de façon spontanée ou par le biais de deux enquêtes menées par la LUSS durant la période de confinement. Il se concentre sur la crise sanitaire telle que vécue par les patients et se focalise sur les priorités à mettre en place pour ne plus revivre pareille situation.

2019

Les 20 ans de la LUSS

Le 25 octobre 2019, la LUSS a fêté ses 20 ans à la Citadelle de Namur.

Cette journée était l'occasion de faire un retour sur :
- 20 ans d’actions et de combats en faveur des patients ;
- 20 ans de partage, de solidarité et d’entraide avec les associations de patients ;
- 20 ans de partenariats, de collaboration et de rencontres passionnantes ;
- 20 ans d’engagement de Micky Fierens, Directrice et de passer le flambeau à Fabrizio Cantelli.

2018

Une marche pour l'accès aux soins

Du 6 octobre au 13 octobre 2018, les associations de patients et la LUSS ont organisé une marche pour l’accès aux soins. Celle-ci fut un franc succès !

Un marcheur de tête, des associations de patients et de proches, des pouvoirs locaux, des représentants politiques et du corps médical se sont retrouvés autour de débats, de sensibilisations, de moments musicaux,... pour porter les propositions politiques rédigées par les associations de patients et de proches.

Un document synthétique sur le retour de la marche est disponible

2017

Une Assemblée Générale extraordinaire

Le 27 novembre 2017, la LUSS a eu le plaisir d'organiser sa première AssembléeGénérale Extraordinaire, celle-ci fut un succès !

Nous remercions toutes les associations et leurs membres pour leur présence, leur participation active et leurs idées. L'objectif de cette journée était de réfléchir ensemble au Plan Stratégique de la LUSS allant jusqu'en 2022. De nombreuses pistes ont pu être récoltées, toutes plus riches les unes que les autres.

Lors de cet évènement une vidéo rétrospective a été présentée.

2016

La LUSS ouvre 2 antennes régionales !

Un rêve se réalise, la LUSS obtient les moyens nécessaires à l'ouverture d'antennes régionales à Bruxelles et à Liège ! Un projet en gestation depuis 2008 qui trouve enfin son aboutissement !

L'objectif des antennes, c'est de renforcer le soutien aux associations de patients par un travail de proximité. Mais la présence de la LUSS sur les territoires liégeois et bruxellois s'inscrit dans un projet plus global : travailler sur le terrain avec les associations dans chaque province de Belgique. Un projet mené en collaboration avec la VlaamsePatiëntenplatform et ce n'est que le début d'une nouvelle aventure collective...

2015

La LUSS fête ses 15 ans !

Une belle occasion de revenir sur cette aventure collective et de se projeter ensemble dans l'avenir, pour les 15 années à venir ! Les scénettes proposées par la Ligue Impro.be ont permis de rire, de réfléchir et d'avoir un regard décalé sur les réalités souvent difficiles des patients. L'occasion aussi de se revoir, de retrouver celles et ceux qui ont fait l'histoire de la LUSS, celles et ceux qui ont soutenu la voix des patients, et de les remercier chaleureusement pour tout cela.

2013

La LUSS est reconnue comme organisme d'éducation permanente

Dès sa création, la LUSS veille à stimuler la connaissance critique du système de santé et la participation active des usagers. Ce travail sera récompensé en 2013, lorsque la fédération obtient le statut d'organisme d'éducation permanente. Un moment vécu comme une réelle reconnaissance des activités menées avec les associations de patients et envers le grand public et qui donne aussi des moyens supplémentaires pour favoriser l'émancipation des usagers.

2012

La LUSS intègre l'Observatoire des Maladies Chroniques

La création d’un inventaire des coûts restant à charge des patients chroniques a été une des premières missions de la LUSS. Organisé via des focus groupes, cet inventaire marque les premiers pas d’une participation des patients aux politiques de santé au niveau macro. Cette participation se concrétise en 2012 lorsque la LUSS rejoint la section consultative de l’Observatoire des Maladies Chroniques, à l’initiative de Laurette Onkelinx, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque.

2006

Reconnaissance fédérale

Après 7 années d'activité, la LUSS bénéficie enfin d'une reconnaissance sur le plan politique. La loi-programme du 27/12/2006 inscrit la LUSS comme représentant officiel des patients au niveau fédéral, ce qui lui confère la légitimité nécessaire pour porter la voix des patients auprès des décideurs politiques.

2003

Notre 1er colloque : "Sommes-nous majeurs et vaccinés ? Le point de vue du patient"

Enfin une rencontre entre les différents acteurs de la santé et avec les patients ! Une occasion de se rencontrer en dehors de la relation thérapeutique et d'échanger des points de vue. Dès le départ, l’objectif est d’amener les participants à considérer le point de vue et l'expérience des patients comme une autre perception du système de santé. La notion de patient-partenaire était déjà au cœur des débats !

2002

La loi sur les « Droits du Patient » est approuvée !

Après de longs débats parlementaires sur la question des droits du patient, la loi sur les Droits du Patient est enfin votée et approuvée en 2002. Une réelle victoire pour la LUSS ! La création de notre fédération a permis aux acteurs santé d'identifier un interlocuteur pour porter la voix des patients. La LUSS continue aujourd’hui à défendre les droits du patient avec ardeur !

1999

Création de la LUSS

Le 4 novembre 1999, la LUSS dépose ses statuts. C’est inédit, une fédération d’associations de patients et de proches voit le jour ! Dès le départ, l’objectif est de faire émerger une vision citoyenne du système de santé et de développer de nouvelles formes de participation. En créant un espace de dialogue collectif et un lieu d’expression pour les patients, la LUSS entend donner une nouvelle dynamique au système de santé en Belgique.