Le projet NEED : Placer les besoins non rencontrés des patients, de leurs proches et de la société au cœur des politiques de santé
Irina Cleemput, Charline Maertens de Noordhout & Sabine Corachan - Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé (KCE) // Diane-Estelle Ngatchou-Djomo Chargée de projet à la LUSS
Les maladies pour lesquelles il n’existe pas de traitement ou dont les traitements s’accompagnent de nombreux effets secondaires, sont chers ou ont un impact important sur la qualité de vie sont des réalités vécues par les patients et la société. Tout cela engendre ce que l’on nomme des besoins de santé non rencontrés.
L’identification et la compréhension de ces besoins, tant pour les patients que pour la société, sont essentielles pour construire des politiques de santé pertinentes et pour découvrir de nouvelles solutions à ces problèmes. Mais, dans la pratique, ces besoins ne sont pas toujours identifiés selon une méthode solide qui soit reconnue par les professionnels, et qui prenne également en compte le point de vue des patients et de la société.
Face à cette réalité, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) et Sciensano ont lancé le projet NEED (Needs Examination, Evaluation and Dissemination), une initiative ambitieuse visant à identifier ces besoins en santé non rencontrés.
Ce projet repose sur une approche scientifique, qui vise à :
- Mettre sur pied une infrastructure de recherche indépendante qui permettra de collecter des informations sur différentes maladies en se basant sur des données qui font l’objet d’un consensus
- Enrichir cette base de données via des appels à propositions auxquels les patients et associations de patients seront également invités à participer
- Mettre en évidence les maladies où les besoins sont importants, en s’appuyant sur des entretiens avec des patients, complétés par des analyses
de bases de données de santé - Veiller à ce que ces informations soient utilisées par les parties prenantes, qui pourront s’appuyer sur ces données pour développer des politiques de santé, décider dans quel projet de santé investir…
En définitive, l’objectif est de développer un outil qui permettra d’orienter les activités vers les domaines des soins de santé où les besoins sont les plus importants, selon une méthode qui inclura, entre autres, le point du vue des personnes qui en bénéficieront le plus.
L’évolution du système de santé est marquée par la quête incessante de solutions aux besoins non satisfaits, qui demeurent un défi majeur dans notre société. Quelle que soit leur nature, l’identification et la compréhension de ces besoins, tant pour les patients que pour la société dans son ensemble, sont essentielles pour élaborer des politiques de santé humaines et pertinentes.
Face à cette réalité, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) et Sciensano ont lancé le projet NEED (Needs Examination, Evaluation and Dissemination), une initiative ambitieuse visant à identifier les besoins en santé non rencontrés. Ce projet élabore et teste une approche scientifique rigoureuse, essentielle pour éclairer les décisions politiques tout au long du cycle de vie des interventions de santé. En plus de mettre en lumière les problématiques plus ou moins invisibilisées des patients et de leurs aidants, le projet permettra à long terme d’établir une structure capable de coordonner et développer cette activité nourrissant le travail politique grâce à toutes les parties prenantes.
Qu’est-ce qu’un besoin non rencontré ?
Un besoin de santé non rencontré, tel que conceptualisé dans le cadre du projet NEED et par le KCE, se réfère à toute lacune dans la prise en charge de la santé qui n’est pas actuellement adressée par le système de santé existant. Cette définition va au-delà des maladies ou pathologies spécifiques affectant un individu, englobant également les dimensions psychologiques, sociales et économiques de la santé. Cela inclut, par exemple, l’accès insuffisant à des soins spécialisés, le manque de soutien pour les maladies mentales, ou encore les difficultés rencontrées par les aidants non professionnels. La reconnaissance de ces besoins prend en compte non seulement l’impact sur l’individu mais aussi sur son entourage, le personnel soignant, et la société dans son ensemble. L’objectif est de créer une approche plus holistique et intégrée de la santé, qui tient compte de toutes ces dimensions pour informer et améliorer les politiques de santé.
Le KCE offre l’opportunité unique à tous les acteurs du système santé de faire entendre leur voix. Un appel à sujets est organisé, invitant chacun à soumettre des propositions de projets qui abordent des besoins non rencontrés spécifiques au système de santé belge. Deux de ces idées seront sélectionnés pour être développées en recherche approfondie, tandis que les autres enrichiront une base de données consacrée à ces besoins dans l’espoir de contribuer à une meilleure compréhension et prise en compte dans les futures politiques de santé.
Impact du Projet NEED à l’échelle européenne
Sous la présidence belge du Conseil de l’Union européenne (UE) en 2024, la Belgique a priorisé les besoins médicaux non satisfaits, affirmant l’urgence de repenser les politiques de santé à partir des demandes des patients plutôt que de l’offre existante. Dans ce cadre, le KCE et Sciensano développent un volet « maladies rares », en collaboration avec la KULeuven. NEED s’engage à élaborer un cadre méthodologique adapté. Ce cadre vise à définir des critères d’évaluation spécifiques pour ces pathologies, garantissant ainsi que les besoins uniques des patients atteints de maladies rares soient pris en compte de manière adéquate dans les politiques de santé européennes. Ce volet s’ajoute aux projets de recherche sur le mélanome et la maladie de Crohn.
Toujours au niveau européen, le projet NEED devrait jouer un rôle important dans la réforme de la
législation pharmaceutique de l’UE, en apportant une perspective nouvelle sur l’identification des besoins médicaux non rencontrés. Il vise à établir une définition opérationnelle et des procédures claires pour mieux cerner ces besoins .
En parallèle, NEED contribue à plusieurs initiatives européennes, notamment les Regulatory Science Research Needs de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA) et le réseau EU Health Technology Assessment (HTA). Ces contributions renforcent l’importance d’une compréhension approfondie des besoins des patients et de la société dans l’évaluation des nouveaux produits pharmaceutiques et dispositifs médicaux.
Conclusion
NEED représente un pas audacieux vers un avenir où les soins de santé sont non seulement avancés et innovants, mais aussi profondément humains et personnalisés. Avec sa base de données structurée et sa méthodologie rigoureuse, NEED pourra aider à orienter les interventions de santé vers plus de précision. Les chercheurs et décideurs disposent ainsi d’outils cruciaux pour élaborer des politiques de santé centrées sur les besoins des patients.
Dans cette dynamique positive, l’anticipation des résultats sur des pathologies spécifiques comme la maladie de Crohn et le mélanome suscite un grand intérêt. Le projet NEED, en abordant prochainement d’autres thématiques clés dans ses futurs volets, continue de promettre des avancées significatives dans notre approche des soins de santé. Avec un regard tourné vers l’avenir, nous attendons avec espoir les résultats et les développements futurs de ce projet aussi nécessaire qu’innovant.
Participer au projet NEED
Saisissez cette opportunité de contribuer à façonner l’avenir des soins de santé en Belgique et en Europe ! Que vous soyez directement affecté par une condition de santé, un aidant, un professionnel de santé, ou simplement un citoyen concerné, votre expérience et votre perspective sont précieuses.
Le formulaire de soumission d’un sujet se trouve à cette adresse : http://tinyurl.com/NEEDKCE
En janvier 2024, la LUSS et le KCE ont co-organisé un webinaire de présentation point par point du formulaire et de chacune des informations attendues. Retrouvez l’enregistrement du webinaire à cette adresse : https://youtu.be/RayAuevs-4k