Se battre pour la qualité de vie
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique et de leur environnement : on ne le fait pas seul, mais ensemble. Nous rapportons les besoins et les obstacles auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’une maladie chronique auprès du gouvernement et du secteur de la santé.
Ensemble, nous cherchons des solutions et donnons la parole aux personnes atteintes d’une maladie chronique. Pour cela, nous travaillons en étroite collaboration avec nos membres, les associations de patients. Plus de 125 associations de patients sont déjà devenues membres.
La voix des patients
Les personnes atteintes d’une maladie chronique rencontrent des barrières et des problèmes en termes de coûts de santé, d’accès aux soins de santé, de droits et prestations, etc., mais aussi dans d’autres domaines comme le travail et les assurances.
Nous voulons nous attaquer précisément à ces obstacles et à ces problèmes. Pas seuls, mais avec le patient lui-même.
Nos associations de patients déterminent sur quels besoins communs et quels goulots d’étranglement nous travaillons, et nous créons alors des dossiers solides sur cette base.
Ensemble, nous veillons à ce que ces dossiers parviennent aux bons ministres et décideurs politiques. Nous défendons ainsi ensemble les intérêts des personnes atteintes d’une maladie chronique.
Coopération
Nous travaillons en étroite collaboration avec Trefpunt Zelfhulp, le centre de soutien et d’expertise pour les groupes d’entraide en Flandre. Trefpunt s’efforce de renforcer les groupes d’entraide et les associations de patients et de promouvoir la valeur du contact avec les pairs et du savoir expérientiel.
En collaboration avec Trefpunt, nous avons fondé le premier ZOPP en 2016. Le ZOPP, pour Zelfhulpondersteuning en patiëntenparticipatie (organisme à but non lucratif d’entraide et de participation des patients), soutient et oriente les groupes d’entraide et les associations de patients dans leur propre province. À long terme, nous souhaitons pouvoir proposer un ZOPP dans chaque province flamande. Pour l’instant, les provinces du Limbourg et d’Anvers peuvent déjà utiliser les services du ZOPP.
Pour les dossiers fédéraux, nous pouvons compter sur une bonne coopération avec nos collègues de la LUSS. Nous travaillons par exemple ensemble sur les dossiers relatifs aux droits des patients, à l’eSanté et à l’Observatoire des maladies chroniques.
Un partenaire important des associations de patients et des professionnels de santé
Les associations de patients peuvent nous contacter pour diverses questions. Une partie importante de notre tâche consiste à fournir des informations claires. Si vous recherchez des informations sur : les droits des patients, le travail avec une maladie chronique, l’accès financier aux soins, les applications numériques dans le domaine de la santé… alors vous êtes au bon endroit.
Abonnez-vous à notre infolettre pour rester informé de toutes les nouvelles qui ont un impact sur la vie des personnes atteintes d’une maladie chronique.
En réunissant régulièrement des associations de patients, nous souhaitons stimuler les échanges et la connexion.
Il est important pour notre travail de représentation d’être en contact avec nos membres. Pour y parvenir, nous utilisons des moments de réflexion et des pools d’experts, mais nous envoyons également régulièrement de courts questionnaires ou sondages.
Nous encourageons la participation des patients. Nous informons donc tant les patients que les institutions dans lesquelles ils s’impliquent sur les conditions importantes. Nous recherchons régulièrement des représentants des patients. Une bonne raison de garder un œil sur notre site internet et nos réseaux sociaux !
Doelzoeker : un pas de plus vers des soins ciblés
Parce que pour nous, les soins ciblés sont la pierre angulaire d’une prise en charge de qualité, nous avons lancé Doelzoeker (Chercheur de cible) il y a quelques années.
Si vous recevez un diagnostic de maladie chronique, votre vie sera bouleversée. Il y a des choses que vous ne pouvez plus faire et votre traitement prend parfois beaucoup de temps. Pourtant, vous pouvez toujours décider de ce que vous trouvez important dans votre vie. Nous appelons cela vos objectifs de vie.
Vous ne savez pas quels sont vos objectifs de vie ni comment les formuler ? C’est pourquoi nous avons développé Doelzoeker. L’outil en ligne est actuellement traduit en français et en anglais, et nous espérons lancer les deux langues au milieu de cette année. Le journal Doelzoeker existe depuis un certain temps en néerlandais, français et anglais.
Doelzoeker est également un outil important pour les professionnels. C’est un outil pour entamer une conversation avec les patients sur leurs objectifs de vie.
Vous pouvez demander un Doelzoeker via : www.vlaamspatientenplatform.be/fr/chercheur-de-cible
Plus d’infos ?
Siège social: Groenveldstraat 15 3001 Heverlee
Tél.: 016 23 05 26
E-mail : info@vlaamspatientenplatform.be
Site Internet : www.vlaamspatientenplatform.be