Maladies rares

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 ; environ 72 % des maladies rares sont des maladies génétiques. Plus de 6 100 maladies rares sont identifiées. Chaque maladie rare distincte concerne un petit groupe de patients, mais l’ensemble des personnes touchées par ce type de maladies représente environ 5 % de la population mondiale. On estime que 30 millions d’Européens et près de 500 000 Belges souffrent d’une maladie rare.

En février 2014, la Ministre de la santé et des affaires sociales de l’époque, Laurette Onkelinx (PS), présentait un premier plan belge pour les maladies rares. Ce plan a été l’aboutissement d’une large concertation avec des associations de patients et a établi une liste d’actions prioritaires, regroupées au sein de 4 axes d’intervention :

  • Un premier axe dédié au diagnostic et à l’information au patient ;
  • Un deuxième axe consacré à l’amélioration des soins au patient ;
  • Un troisième axe portant sur le partage des connaissances et de l’information, aussi bien entre les professionnels de la santé que les autorités publiques de santé ;
  • Un dernier axe qui porte sur l’évaluation, le suivi du plan, ainsi que sur la durabilité des mesures.

Force est de constater que trop peu d’actions ont été mises en place depuis la création de ce plan (en savoir plus).

La LUSS souhaite donc se mobiliser en partenariat avec les coupoles maladies rares pour faire avancer la mise en place des actions identifiées comme prioritaires. Assurer une meilleure accessibilité aux soins et aux services de santé pour les personnes souffrant de maladies rares est un de nos combats.

Rôles de la LUSS

Les rôles de la LUSS sont les suivants :

  • Collaborer avec les coupoles Maladies Rares [Rare Disorders Belgium (RDB) et Rare Diseases Organisation (RaDiOrg)], et réorienter les patients vers ces 2 coupoles selon leurs besoins. Apporter une expertise pour les thématiques transversales en santé, telles que l’accès aux médicaments, les droits du patient, les maladies chroniques,…
  • Faire en sorte que la voix des patients, y inclus la voix des personnes atteintes de maladie rare, soit entendue par les décideurs et les responsables politiques.
  • Soutenir et faire connaître les associations de patients, y compris celles qui soutiennent et informent les personnes atteintes d’une maladie rare. Actuellement, 20 associations de patients concernées par les maladies rares sont membres de la LUSS.
  • Sensibiliser à la problématique des maladies rares (notamment à travers ce numéro du trimestriel « Le Chaînon »).