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ABSM : Association Belge du syndrome de Marfan
Le Syndrome de Marfan fait partie de ces maladies rares qui ne sont pas si rares que ça. On cite souvent l’incidence de 1/5000 mais elle est probablement bien plus fréquente que cela. C’est une maladie systémique du tissu conjonctif qui se caractérise par une combinaison variable de manifestations cardiovasculaires, musculo-squelettiques, ophtalmologiques et pulmonaires.
Mutualisation entre associations : Deux associations de patients collaborent pour une journée consacrée au bien-être
Martine Delchambre Chargée de projet à la LUSS
Le 18 novembre dernier, des membres du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), ainsi que des affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques (LBSP) et quelques membres de l’Association Parkinson se sont retrouvés pour participer à une journée inédite de bien-être, coorganisée par le GESED et la LSEP. Plus de cent participants étaient inscrits.
Le projet NEED : Placer les besoins non rencontrés des patients, de leurs proches et de la société au cœur des politiques de santé
Irina Cleemput, Charline Maertens de Noordhout & Sabine Corachan - Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé (KCE) // Diane-Estelle Ngatchou-Djomo Chargée de projet à la LUSS
Les maladies pour lesquelles il n’existe pas de traitement ou dont les traitements s’accompagnent de nombreux effets secondaires, sont chers ou ont un impact important sur la qualité de vie sont des réalités vécues par les patients et la société. Tout cela engendre ce que l’on nomme des besoins de santé non rencontrés.
Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle
Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021
Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.
Maladies rares
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 ; environ 72 % des maladies rares sont des maladies génétiques. Plus de 6 100 maladies rares sont identifiées. Chaque maladie rare distincte concerne un petit groupe de patients, mais l’ensemble des personnes touchées par ce type de maladies représente environ 5 % de la population mondiale. On estime que 30 millions d’Européens et près de 500 000 Belges souffrent d’une maladie rare.
En février 2014, la Ministre de la santé et des affaires sociales de l’époque, Laurette Onkelinx (PS), présentait un premier plan belge pour les maladies rares. Ce plan a été l’aboutissement d’une large concertation avec des associations de patients et a établi une liste d’actions prioritaires, regroupées au sein de 4 axes d’intervention :
- Un premier axe dédié au diagnostic et à l’information au patient ;
- Un deuxième axe consacré à l’amélioration des soins au patient ;
- Un troisième axe portant sur le partage des connaissances et de l’information, aussi bien entre les professionnels de la santé que les autorités publiques de santé ;
- Un dernier axe qui porte sur l’évaluation, le suivi du plan, ainsi que sur la durabilité des mesures.
Force est de constater que trop peu d’actions ont été mises en place depuis la création de ce plan (en savoir plus).
La LUSS souhaite donc se mobiliser en partenariat avec les coupoles maladies rares pour faire avancer la mise en place des actions identifiées comme prioritaires. Assurer une meilleure accessibilité aux soins et aux services de santé pour les personnes souffrant de maladies rares est un de nos combats.
Rôles de la LUSS
Les rôles de la LUSS sont les suivants :
- Collaborer avec les coupoles Maladies Rares [Rare Disorders Belgium (RDB) et Rare Diseases Organisation (RaDiOrg)], et réorienter les patients vers ces 2 coupoles selon leurs besoins. Apporter une expertise pour les thématiques transversales en santé, telles que l’accès aux médicaments, les droits du patient, les maladies chroniques,…
- Faire en sorte que la voix des patients, y inclus la voix des personnes atteintes de maladie rare, soit entendue par les décideurs et les responsables politiques.
- Soutenir et faire connaître les associations de patients, y compris celles qui soutiennent et informent les personnes atteintes d’une maladie rare. Actuellement, une vingtaine d’associations de patients concernées par les maladies rares sont membres de la LUSS. Elles sont à retrouver aux pages 13 et 14 de l’annuaire 2023 des associations.
- Sensibiliser à la problématique des maladies rares (notamment à travers ce numéro du trimestriel « Le Chaînon »).