Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
Lire et télécharger le document
La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
- Assurances
- Comité de patients hôpitaux
- Dans les hôpitaux
- Droits du patient
- e-Santé
- Ehealth
- Emploi
- Empowerment
- Fonds des accidents médicaux
- Handicap
- Littératie en santé
- Maladies chroniques
- Maladies rares
- Médicaments – dispositifs médicaux
- Personne âgée
- Précarité
- Promotion de la santé
- Qualité des soins et sécurité
- Santé mentale
- Simplification administrative
- Soins à domicile
- Transport
Un outil pratique pour guider la mise en place d’un comité de patients
Sophie Ripault - Chargée de projets à la LUSS
Impliquer les patients et les familles en tant que conseillers au niveau organisationnel de l’hôpital constitue un élément fondamental des approches orientées patient et famille, en vue d’améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients. La participation, l’implication ou encore le partenariat peuvent se décliner à différents niveaux et de multiples façons. L’une d’entre elles est l’implication de patients dans la vie et la gouvernance des hôpitaux, au moyen, par exemple, de comités de patients. Ce dispositif visant à impliquer collectivement des patients dans les institutions de soins se développe depuis plusieurs années sur notre territoire.
Des représentants de patients au sein de la nouvelle Agence des données de (soins de) santé (ADS)
La mission de l’ADS est de contribuer à rendre les données sur la santé, les soins de santé et le bien-être plus facilement disponibles dans un environnement sûr, de manière uniforme et transparente.
Le LUSS et la VPP représentent les patients dans cette nouvelle agence à deux niveaux, au sein du comité de gestion qui a déjà débuté ses travaux en octobre et au sein de comité des utilisateurs qui va démarrer très prochainement.
L’ambition du ministre pour 2024 est de faire de l’ADS l’organisme responsable d’optimiser l’accès aux données de santé pour la Belgique et le point de contact pour l’Espace européen des données de Santé – EHDS.
Commission fédérale de contrôle de la pratique des soins de santé
Mandat de la LUSS
La LUSS occupe un mandat à la Commission fédérale de contrôle de la pratique des soins de santé
La loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé (également appelée « Loi Qualité »), s’applique à l’ensemble des professionnels des soins de santé et fixe différentes conditions permettant de garantir la qualité de la pratique des professionnels des soins de santé. Dans le cadre de cette loi a été créée la Commission fédérale de Contrôle, qui sera chargée d’en contrôler l’application.
Avis de l’Observatoire sur l’accessibilité des soins kinés trois ans après, où en est-on ?
En 2020, l’Observatoire des maladies chroniques publiait un avis évoquant les améliorations possibles pour l’accès aux soins de kinésithérapie. Cet avis faisait état de certains problèmes rencontrés par les patients malades chroniques ; principalement la difficulté pour trouver un kinésithérapeute spécialisé, le manque de kinésithérapeutes conventionnés ou encore la dureté des conditions pour obtenir plus de séances remboursées.
Un outil pour élaborer un plan de soins personnalisé et adapté à la situation concrète de chaque patient
Equipe BelRAI (SPF/INAMI) & Sophie Wellens, chargée de projets à la LUSS
Notre système de soins de santé fait face à d’importants défis dus à l’augmentation du nombre de personnes vivant avec une maladie chronique et au vieillissement de la population. De plus en plus de patients présentent des besoins complexes et multidimensionnels. Pour prendre en compte l’ensemble de leurs difficultés et apporter une réponse coordonnée entre les prestataires de soins, l’outil BelRAI© a été mis en place.