Les droits du patient passés à la loupe, épisode 3
Bernadette Pirsoul, Thierry Monin - Chargés de projets à la LUSS
Troisième épisode de cette série consacrée à la loi relative aux droits du patient.
Pour chaque droit, vous trouverez, en encadré, l’article en question, avec un commentaire critique (« Ce que défend la LUSS »)… celui-ci n’étant pas nécessairement exhaustif !
Article 10 : Le droit d’être assuré de la protection de sa vie privée et du respect de son intimité
La LUSS est vigilante quant à la protection des données de santé (numérisées ou pas). Elle estime indispensable de veiller à ce que le partage des données entre praticiens professionnels se fasse dans le cadre de la qualité et la continuité des soins, basées sur l’existence d’un lien thérapeutique et d’une relation de soins entre le patient et le praticien, et le consentement du patient au partage de données.
En aucun cas, ces données de santé ne peuvent être communiquées à des tiers (compagnie d’assurance, médecin-conseil) avec lesquels il n’existe pas de relation thérapeutique sauf en cas de dérogation légale et de nécessité de protéger la santé publique.
Une procédure de sanctions vis-à-vis des praticiens qui accèderaient au dossier du patient sans être dans une relation de soins doit être établie.
L’intimité du patient doit être garantie et préservée lors des consultations médicales ou paramédicales. La présence de personnes autres que le personnel soignant « habituel » doit recueillir le consentement préalable du patient.
Par exemple, dans un hôpital, la présence d’étudiants candidats médecins lors d’une consultation entre le médecin spécialiste et le patient ne peut être admise que dans la mesure où le patient y a consenti.
La LUSS dénonce toute tentative de pression sur le patient et toute forme de sanction pratiquée visant à refuser la poursuite des consultations médicales.
Articles 12 à 15: la représentation du patient
Il ne s’agit pas d’un droit en tant que tel, mais de règles définies dans la loi (articles 12 à 15) qui concernent des situations dans lesquelles le patient n’est pas ou plus en mesure d’exprimer sa volonté quant à l’exercice de ses droits de patient.
S’il s’agit, par exemple, d’un patient mineur, il sera généralement représenté par ses parents qui exercent l’autorité parentale. Néanmoins, certaines nuances pourront être apportées à ce principe puisque, suivant son âge et sa maturité, le patient mineur pourra être associé à l’exercice de ses droits. Un jeune de 17 ans pourra exercer lui-même ses droits du patient s’il est jugé suffisamment apte à apprécier raisonnablement ses intérêts. C’est le praticien qui évalue cette aptitude.
Pour les patients majeurs, le principe général prévoit que c’est le patient qui exerce lui-même ses droits.
Toutefois, le patient peut se trouver dans une situation d’incapacité temporaire (par exemple lors d’un coma) ou permanente (en raison d’un handicap ou d’une maladie gravement invalidante). La loi définit alors de quelle manière la représentation du patient est assurée. Dans la pratique ce n’est pas toujours simple !
Deux notions importantes contenues dans la loi :
La personne de confiance qui peut être un membre de la famille, un ami ou toute autre personne désignée par le patient pour l’aider à obtenir des informations sur l’évolution de son état de santé, pour l’aider à consulter son dossier patient ou pour le soutenir dans le dépôt d’une plainte auprès du service de médiation. A noter que le terme « personne de confiance » est utilisé dans d’autres législations mais pas nécessairement avec la même signification.
Le mandataire est la personne que le patient a désignée via un mandat écrit alors qu’il était encore en mesure d’exercer lui-même ses droits. Le mandataire intervient dans ce cas lorsque le patient n’est plus en mesure d’exprimer lui-même sa volonté et d’exercer ses droits, que ce soit de manière temporaire ou définitive. Ce mandat peut être récusé par le patient.
Lorsque le patient n’a pas ou n’a pas pu désigner de mandataire en raison d’une incapacité permanente liée à une maladie ou un handicap, ce sera en principe l’administrateur de la personne (désigné par le Juge de Paix) qui interviendra. À défaut, la loi a défini un ordre des personnes susceptibles d’intervenir (conjoint, enfant, parent…)
La LUSS recommande, en matière de représentation du patient, de développer et renforcer l’information sur les rôles de personne de confiance et de mandataire. Elle préconise aussi la mise à disposition de formulaires papiers et électroniques, facilement accessibles, pour permettre la désignation de ces personnes ressources. Elle prône, finalement, pour la mise en place d’un système d’enregistrement des informations contenues dans ces formulaires (dans le dossier patient par exemple).