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Maladies rares

En février 2014, la Ministre de la santé et des affaires sociales de l’époque, Laurette Onkelinx (PS) présentait un premier plan belge pour les maladies rares. Ce plan prévoit toute une série de mesures qui à ce jour n’ont pas pu aboutir par manque de budget. Certains points du plan semblent en cours de discussion.

Ce plan a été l’aboutissement d’une large concertation avec des associations de patients et a établi une liste de 20 actions prioritaires, regroupées au sein de 4 axes d’intervention :

1. Un premier axe dédié au diagnostic et à l’information au patient,

2. Un deuxième axe consacré à l’amélioration des soins au patient,

3. Un troisième axe portant sur le partage des connaissances et de l’information, aussi bien entre les professionnels de la santé que les autorités publiques de santé,

4. Un dernier axe qui porte sur l’évaluation, le suivi et la continuité du plan.

Aujourd’hui, la LUSS est régulièrement interpellée par des associations de patients concernées par la maladie rare quant à la suite de ce plan.