Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
- Assurances
- Comité de patients hôpitaux
- Dans les hôpitaux
- Droits du patient
- e-Santé
- Ehealth
- Emploi
- Empowerment
- Fonds des accidents médicaux
- Handicap
- Littératie en santé
- Maladies chroniques
- Maladies rares
- Médicaments – dispositifs médicaux
- Personne âgée
- Précarité
- Promotion de la santé
- Qualité des soins et sécurité
- Santé mentale
- Simplification administrative
- Soins à domicile
- Transport
Un lien très interpellant entre aidance et précarité
Christian Carpentier Responsable communication - ASBL Aidants Proches
Pour préparer son mémorandum en vue des élections de l’an prochain, l’ASBL Aidants Proches a longuement donné la parole aux personnes concernées. Un lien indéniable entre aidance et précarité y apparaît de manière forte. Combattre cette réalité est au cœur de ses revendications en vue des élections de juin 2024.
« Pas de place d’accueil pour les hommes seuls ». Quelles conséquences pour le patient ?
Medimmigrant
Fin août 2023, la Secrétaire d’Etat à l’Asile et à la Migration, Nicole De Moor, faisait une annonce inquiétante : désormais les hommes seuls qui demanderaient la protection internationale en Belgique (= l’asile) ne seraient officiellement plus accueillis dans le réseau d’accueil de Fedasil. Ceci en raison du manque de places et afin de pouvoir donner la priorité aux familles et aux personnes vulnérables. Une liste d’attente était alors créée pour les demandeurs de protection internationale (DPI) lésés.
Le 8 septembre dernier, 2.338 personnes figuraient sur cette liste d’attente.
Les déterminants de la santé
Dominique Doumont - Chargée de projet et coordinatrice du RESO - Service Universitaire de Promotion de la Santé - RESO
Les déterminants de la santé constituent un ensemble de facteurs (individuels, sociaux, économiques, environnementaux) qui exercent une influence significative sur la santé tant individuelle que collective des populations. Ces déterminants ne fonctionnent pas de manière isolée ; ils sont interconnectés, interdépendants et interagissent entre eux de manière complexe. Par ailleurs, ces déterminants exercent une influence significative sur les inégalités sociales de santé, en maintenant les disparités déjà existantes, voire en les accentuant/aggravant. L’approche par les déterminants de la santé est devenue un principe essentiel pour les interventions en promotion de la santé.
Belrai© : un cran plus loin
Equipe BelRAI (SPF/INAMI) et Sophie WELLENS - Chargée de projets à la LUSS
L’outil BelRAI©, présenté dans Le Chaînon de septembre 2023, permet une évaluation globale des besoins physiques, cognitifs, psychologiques et sociaux du patient. Cette évaluation a pour but de soutenir la confection d’un plan de soins pour les patients qui nécessitent des soins complexes. Concrètement, cet outil contient des formulaires d’évaluation électronique qui sont accessibles en ligne aux professionnels de la santé uniquement.
L’application MyBelRAI
Depuis peu, le SPF Santé Publique et l’INAMI ont finalisé le développement d’une app MyBelRAI.
Il s’agit d’une application qui permet au patient de visualiser et lire les résultats de son évaluation dans un langage simple et accessible.
Ces résultats sont visibles dans l’application MyBelRAI uniquement si une évaluation a été complétée au préalable par le prestataire de soins avec un instrument BelRAI© complet.
Avantages de l’app MyBelRAI pour le patient
La prise en compte du point de vue du patient et son empowerment sont essentiels dans l’établissement d’un plan de soin. C’est donc tout naturellement que la LUSS s’est impliquée dans ce projet. L’accessibilité aux résultats BelRAI© par le patient favorise et facilite les échanges avec le prestataire de soins qui a réalisé l’évaluation. Le patient est ainsi davantage impliqué dans l’élaboration de son plan de soins individuel. Il peut exprimer ses préférences, besoins, demandes, ce qui renforce l’empowerment. L’aidant-proche peut aussi s’impliquer dans cette démarche.
Patients testeurs
Il y a un an, lors de la création de l’application, l’équipe BelRAI a constitué un groupe de travail « utilisateurs de l’App MyBelRAI » avec le concours de la LUSS. Objectif : adapter au mieux ce support en fonction des feed-backs des patients testeurs (accessibilité visuelle, compréhension des textes…).
Des membres d’associations de patients ont participé à cet exercice. Le travail collectif du GT est à présent clôturé ; l’équipe BelRAI© reste ouverte pour tout feed-back patient.
Comment vérifier s’il existe déjà une évaluation BelRAI me concernant ?
Rendez-vous dans la rubrique « MyBelRAI » du portail sécurité MaSanté : masante.belgique.be
Pour en savoir plus :
MyBelRAI : un nouvel instrument au service du patient » (édition octobre 2022)
https://www.becaremagazine.be/edition-speciale-semaine-du-patient/19-octobre
Santé mentale et précarité, le prisme de l’exclusion sociale.
Dr Pierre Smith Sciensano, département d’épidémiologie et santé publique - UCLouvain, Institut de Recherche Santé et Société
La précarité n’est qu’un déterminant parmi d’autres des problèmes de santé mentale. La précarité peut être considérée comme une dimension d’un concept plus large, l’inclusion sociale.
Depuis plusieurs années, de nombreux organismes internationaux (comme l’Organisation Mondiale de la Santé – OMS et l’Association Mondiale de Psychiatrie – World Psychiatric Association – WPA) mettent en avant l’importance d’améliorer l’inclusion sociale des personnes souffrant d’un trouble de santé mentale, et de plusieurs pays ont mis en place des politiques et interventions en ce sens. L’inclusion sociale est un concept multidimensionnel qui peut être défini comme la participation d’un individu aux dimensions clés de la société dans laquelle il ou elle vit. Le Centre pour l’Analyse de l’Exclusion Sociale de la London School of Economics a identifié quatre dimensions principales parmi les différentes définitions existantes de l’inclusion sociale: la consommation, c’est-à-dire la capacité d’acheter des biens et des services, la production, c’est à dire la participation à des activités économiquement ou socialement utiles, l’interaction sociale avec la famille, les amis, la communauté et l’engagement social et politique, c’est-à-dire la possibilité d’influencer son environnement.