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Études & enquêtes
Des études et enquêtes avec une forte dimension participative
La LUSS mène régulièrement des enquêtes avec les patients, sur différents aspects du quotidien comme la relation avec le médecin-conseil ou les coûts liés à leur parcours thérapeutique. C’est une démarche essentielle car c’est l’expérience même des patients et des associations de patients qui permet de mieux comprendre leurs situations, leurs besoins et leurs attentes. C’est une démarche essentielle pour pouvoir, en tant que fédération et représentant des patients, porter et relayer leurs demandes.
Au-delà d’une analyse purement quantitative, qui s’applique à faire parler des chiffres, la LUSS accorde beaucoup d’importance aux réalités vécues par les patients et à leurs témoignages de vie. Les enquêtes de la LUSS apportent ainsi une nouvelle approche, basée sur le vécu des patients et une vision de la santé fondée sur leurs expériences.
2005
Etude auprès de 45 patients malades chroniques sur les coûts à leur charge et liés à leur maladie pendant une période de 3 mois
Cette étude réalisée en 2005 auprès des patients chroniques dresse une cartographie des coûts restants à leur charge. Elle a permis de mieux comprendre la situation financière globale des patients et de proposer des pistes d’investigation.
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2005
Problématique de l’information des patients concernant les services, aides et soutiens dans le domaine de la santé
Partant du constat que les patients sont peu ou mal informés des aides, services et soutiens existants en santé et puisque la LUSS a toujours été sensible à la problématique de l’information, nous avons souhaité étudier de manière approfondie les difficultés, les attentes et les moyens à mettre en œuvre pour mieux faire circuler ces informations et pour que celles-ci puissent arriver jusqu’aux personnes isolées.
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2003
Etude sur les maladies chroniques autour du thème « Maximum à Facturer »
Cet inventaire des coûts liés aux maladies chroniques, réalisé par la LUSS en 2003, a permis de mieux cibler la situation financière des malades chroniques. Outre les coûts directs pour les soins médicaux, ils font également face à beaucoup de coûts indirects, tels que le matériel médical, les régimes, les vêtements, les déplacements… Un inventaire qui a permis à terme l’instauration de l’actuel Maximum à Facturer.