Le Chaînon

Le Chaînon est la revue trimestrielle de la LUSS et des associations de patients !
Un outil d’information sur le monde de la santé, sur la LUSS et sur les associations de patients.

Le Chaînon, c’est aussi un outil pour susciter la réflexion. Depuis 2010, un dossier central est développé par le biais de « Regards croisés » rédigés par des experts ou des professionnels, tout en restant accessible à tous. Des dossiers comme « Faire face au handicap », « En finir avec les discriminations » et « Alternatives solidaires et santé » sont abordés par différents points de vue pour offrir une mise en perspective la plus large possible.

Vous souhaitez vous abonner au Chaînon ? Il est gratuit et accessible à tous, il suffit d’en faire la demande !

Mars 2021

Chaînon 54

Sommaire du dossier « 2021 : Liberté(s) et responsabilité(s) » :

  • Liberté, responsabilité, responsabilisation : où placer le curseur ? – Sophie Lanoy, Coordinatrice concertation à la LUSS
  • Décider en période de coronavirus – Guy Lebeer, Professeur de sociologie à l’ULB
  • Exercer ses droits de patient.e : des choix permanents – Claire Rommelaere, Chercheuse au Centre de Bioéthique (Faculté des Sciences UNamur) et Maîtresse de conférences (Faculté de Droit UNamur)
  • Quand l’essentiel de vie ne fait pas partie des essentiels d’une société : les parturientes sont là – Bénédicte de Thysebaert, Sage-femme
  • Libertés individuelles et santé publique – Dominique Rozenberg et Sabine Corachan, Chargées de projets à la LUSS
  • Programme de 2021 : reconquête de nos libertés… en toute responsabilité – Jacqueline Herremans, Présidente de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)
  • Comprendre pour avancer : le rôle des associations de patients et de proches – Carine Serano, Coordinatrice soutien et proximité à la LUSS

Ce Chaînon met également à l’honneur l’association CLAIR.

Décembre 2020

Chaînon 53

Ce numéro est composé d’informations utiles sur différents sujets.

Ce Chaînon met également à l’honneur la Plateforme citoyenne pour une naissance respectée.

Septembre 2020

Chaînon n°52

Sommaire du dossier « Premières approches des maladies rares » :

  • « Introduction« , par Yvan LATTENIST, Président Rare Disorders Belgium (RDB) ;
  • « Maladies rares : définition, prévalence et enjeux« , par Jonathan VENTURA, responsable projets RaDiOrg ;
  • « Errance médicale : rôle du médecin traitant« , Collaboration entre le Dr Yves GILLEROT, conseiller RDB et Martine DELCHAMBRE, chargée de projets à LUSS ;
  • « Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL« , Par Ludivine VERBOOGEN, maman d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, membre de l’Association Belge du Syndrome de Marfan, Vice-Présidente de RaDiOrg et fondatrice de la Fondation 101 Génomes et par le Prof. Thierry SLUYSMANS, cardiologue pédiatrique responsable de la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL ;
  • « Interview : centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires« , Prof. Laurence BOON, Coordinatrice du Centre des Malformations Vasculaires, Service de Chirurgie Plastique, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Bruxelles, Membre de l’Académie Royale de Médecine de Belgique ;
  • « La prise en charge des patients souffrant d’une maladie rare« , Vincent BOURS, Sylvie TAZIAUX, Fonction Maladies Rares, CHU Liège ;
  • « Interview : génomique et algorithmique au service des maladies rares« , Par Romain ALDERWEIRELDT, papa d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, représentant de l’Association Belge du Syndrome de Marfan auprès du VASCERN et fondateur de la Fondation 101 Génomes et par le Professeur Guillaume SMITS, généticien, Directeur du Centre de Génétique Humaine de l’ULB et membre fondateur de l’Institut Interuniversitaire de Bioinformatique de Bruxelles (ib)² ;
  • « Interview : le syndrome de KABUKI« , Claude P., parent Camille et Dr D. LEDERER, pédiatre à l’Institut de Pathologie et de Génétique (IPG) ;
  • « La recherche scientifique« , Prof. Miikka VIKKULA, MD, PhD, généticien Chef du Laboratoire de Génétique Moléculaire Humaine, Institut de Duve, UCLouvain Membre du Directoire de l’Institut de Duve, UCLouvain Membre de l’Académie Royale de Médecine de Belgique ;
  • « Accès aux médicaments« , Romain ALDERWEIRELDT, Fondation 101 Génomes et Professeur Sandy Tubeuf, Economie de la Santé, UCL ;
  • « Interview : écoute, soutien et pistes d’orientation« , Camille ROUYER ;
  • « Rôle des associations de patients, des coupoles RaDiOrg et RDB, et Eurodis« , Martine DELCHAMBRE en collaboration avec RDB et RaDiOrg ;

Ce Chaînon met également à l’honneur l’association « Le Petit Prince de Montzen« .