La participation usagère en santé mentale
Margot Comblen Coordinatrice de projets – Namur Psytoyens
Depuis 2003, l’asbl Psytoyens fédère des associations d’usagers de services d’aide et de soins en santé mentale en Belgique francophone. La fédération a évolué au fil des années et des missions qui lui ont été confiées. Toutefois, la philosophie générale de l’ASBL n’a pas changé : celle de promouvoir la participation des usagers. Actuellement Psytoyens est soutenu par l’Aviq (Région wallonne) et le SPF Santé publique.
L’ASBL Psytoyens, une association qui a la participation usagère dans son ADN
Psytoyens rassemble des associations d’usagers actives en Fédération Wallonie-Bruxelles.
Toute personne qui fait ou a un jour fait appel à un service dans le domaine de la santé mentale peut également devenir membre. Psytoyens fédère ces associations pour les promouvoir, pour les soutenir, mais aussi pour informer les usagers et défendre leurs intérêts auprès des pouvoirs publics. Ensemble, nous voulons contribuer au développement d’idées comme l’autonomie et le respect des choix de la personne, l’écoute, l’accès à l’information ou encore l’importance de la prise en compte de l’avis des usagers pour améliorer la qualité des services. La participation usagère constitue la pierre angulaire de notre ASBL.
Dans le secteur des soins de santé mentale, de nouvelles initiatives plaçant l’usager comme partenaire voient le jour. Qu’il s’agisse d’un comité, d’une association ou d’un conseil d’usagers, toutes ont pour point commun l’intérêt et la prise en compte du vécu des personnes qui utilisent un service de soins. Ce vécu peut parfois prendre une place singulière, et entrer en écho avec celui d’autres, les professionnels du soin/de l’action sociale. Depuis vingt ans, Psytoyens accompagne des collectifs et des particuliers dans cette voie, qu’ils soient professionnels ou non. Psytoyens soutient la création et le développement d’initiatives d’entraide et de participation usagère (collectifs, associations et comités d’usagers) en offrant un soutien logistique, organisationnel, des conseils et bonnes pratiques, des formations, etc.
Les comités d’usagers, une approche participative
Au niveau des institutions, la participation usagère prend habituellement la forme de « comités d’usagers » au sein des services de soins.
Ils constituent des espaces de rencontre entre des représentants des utilisateurs de ce service et les professionnels qui y travaillent. Ces comités font partie intégrante des services et sont un moment de réflexion commune, d’échange et de concertation où les usagers peuvent participer activement à l’organisation du service. Psytoyens est spécialisée dans la création de comités d’usagers.
L’émergence des comités d’usagers dans les services de soins de santé mentale s’inscrit dans une démarche politique qui demande, voire impose, de développer un pôle participatif.
De plus en plus de réglementations exigent que siège dans les organes de concertation ou de gestion un représentant des personnes nécessitant les soins. La réforme de la santé mentale « Vers de meilleurs soins en santé mentale par la réalisation de circuits et de réseaux de soins », plus communément appelée « réforme du 107 », fait la part belle à la participation des usagers.
Ainsi, la création et le maintien de comités d’usagers en structures de soins de santé mentale rejoint pleinement la philosophie de cette réforme et plus généralement une évolution sociétale actuelle. Évolution qui répond à de réels besoins, une réelle nécessité de valoriser la participation de l’usager. Les usagers ont non seulement le droit mais aussi le devoir de s’exprimer pour aider les professionnels à améliorer leurs soins.
Pourquoi développer un comité d’usagers en structure de soins de santé mentale ?
Seul, on ne sait rien faire, il faut se mettre en groupe pour agir.
- Pour permettre à l’usager une meilleure compréhension du fonctionnement de la structure dans laquelle il vit. Comprendre, c’est pouvoir réagir, se positionner, être moins dépendant, ne plus subir, regagner en autonomie.
- Pour soutenir la participation de l’usager, le rendre acteur de sa vie, de son séjour en structure de soins, de son traitement.
- Pour que ces usagers puissent intervenir de façon pragmatique, visible, palpable et positive sur leur milieu de vie.
- Pour permettre aux usagers de donner leurs avis sur les soins et la prise en charge qui leur sont donnés afin de les améliorer de façon constructive et réaliste.
- Pour permettre aux professionnels d’acquérir une meilleure compréhension des points de vue de l’usager et ainsi améliorer le dialogue avec ce dernier.
- Pour fournir aux usagers un temps et un espace d’expression et d’action.
- Pour permettre aux usagers de dépasser, de transcender leur situation personnelle difficile, leurs plaintes individuelles et de la transformer en du positif pour la collectivité.
Les comités d’usagers ont pour fonction d’assurer les liens sociaux dans un environnement où, paradoxalement, ils font bien souvent défaut.
Ils assurent également la possibilité de l’engagement, c’est-à-dire assurer les liens sociaux de poursuite d’un but spécifique.
Le comité d’usagers permet aussi bien l’expression que l’action :
- L’expression d’un avis, d’un souhait, d’une plainte, d’une demande d’explication, …
- L’action dans une perspective de changements et d’améliorations collectifs par le biais d’implémentation de projets usagers.
A contrario le comité d’usagers exclut toute visée thérapeutique pure.
Une formation à la participation usagère « Les Voix(es) de la Participation »
Les « Voix(es) de la participation » est organisée par l’asbl Psytoyens. C’est un groupe de formation, de rencontres et d’échanges, destiné à toute personne qui, à un moment donné ou à un autre de sa vie, utilise ou a utilisé un service d’aide ou de soins dans le domaine de la santé mentale. Plus précisément, ce cycle de rencontres s’adresse à toute personne qui : souhaite mieux connaître le système de soins dans lequel elle évolue ; souhaite apprendre de sa propre expérience et de celle des autres ; souhaite partager ses savoirs au sein d’un groupe, voire les transmettre plus largement ; souhaite s’engager à représenter la voix des usagers de la santé mentale ou contribuer plus largement au développement d’une action ou d’une parole collective chez les usagers ; souhaite contribuer à une citoyenneté plus forte pour les usagers de la santé mentale.
Quand se réunit-on et qu’y fait-on ?
La formation s’échelonne de janvier à décembre.
Le groupe se rencontre à raison d’un lundi tous les 15 jours, à Namur dans les locaux du CrésaM
(à 5 minutes à pied de la gare). Ces rencontres ont pour objectif d’outiller chacun(e) en tant que citoyen(ne) qui plus est, utilisateur(trice) de services en santé mentale, afin de mieux
se connaître en regard de son propre parcours, mieux connaître le système de santé dans lequel il/elle évolue, la place des différents acteurs et, finalement, la place qu’il/elle souhaite y occuper.
Chaque module repose sur le principe de « co-construction » des savoirs : chacun(e) d’entre nous est porteur d’un savoir, lié avant tout à son expérience en tant qu’usager de services de santé mentale et, plus largement, lié à son parcours de vie/de formation. Ce savoir sera mis en commun pour construire un savoir collectif. Le contenu de chaque journée de rencontre se construira, d’une part grâce aux apports pratiques issus de l’expérience de vie de chacun, d’autre part grâce à des apports plus théoriques, informatifs. Certaines journées de formation accueilleront des intervenants extérieurs, experts dans un domaine, afin d’enrichir et d’approfondir certaines thématiques. Le débat et les échanges entre participants, et avec les intervenants, seront encouragés. Les participants seront invités à découvrir des initiatives participatives (« Journées d’immersion »). Ces rencontres sont possibles grâce au soutien de la Région wallonne et du CRéSaM, Centre de Référence en Santé Mentale.