La luss

Pour rappel, cette initiative de création d’un Forum des patients au sein de l’INAMI (Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité) s’inscrit dans le contexte de la poursuite de l’évolution de la participation croissante et de l’implication des patients auprès de l’Institut.
Le Forum des patients est une instance organisée par et au sein de l’INAMI, constituée des représentants des services de l’INAMI et des coupoles d’associations de patients et de proches : la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), la Patienten Rat und Treff (PRT) et la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS). En fonction des sujets traités, les experts et services ad hoc sont conviés aux réunions.
Le Forum des patients se réunit environ tous les trimestres et veut rester flexible. Il a deux objectifs principaux. D’une part, il souhaite répondre aux besoins et questions urgentes des associations (requêtes sous forme de dossiers, demandes d’informations complémentaires et/ou les causes d’un problème relevé à l’INAMI, …). D’autre part, il s’agit d’un moment privilégié lors duquel l’INAMI peut poser des questions afin d’impliquer plus facilement la voix des patients dans les réflexions et discussions en cours.
Cette porte d’entrée est une occasion de créer un dialogue direct et structurel entre les coupoles d’associations de patients et de proches et les services de l’INAMI.
Du côté de la LUSS, plusieurs associations de patients et de proches ont interpellé le Forum des patients depuis sa création.
Ainsi, la Ligue Belge contre les Céphalées, Millions Missing Belgium (encéphalomyélite myalgique), l’association DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) ont déjà déposé des dossiers au Forum des patients. Dernièrement, et suite à de nombreuses interpellations, la LUSS a fait remonter auprès du Forum des patients des obstacles d’accès au Fonds Spécial de Solidarité, soulevés par différentes associations de patients et de proches. Cette rencontre, en présence d’un représentant du Collège des Médecins-Directeurs, s’est réalisée au sein du Forum des patients, avec tous les collaborateurs.
La LUSS continue, que ce soit au travers du Forum des patients ou des autres voies de concertation, à relever les problématiques perçues sur le terrain et travailler à l’amélioration de l’accessibilité aux soins pour tous.

Quel lien avec l'Observatoire des maladies chroniques ?

L’Observatoire des maladies chroniques et le Forum des patients sont complémentaires, mais ont des missions différentes.
L’Observatoire des maladies chroniques, de son côté, a comme objectif d’évaluer les besoins rencontrés par les patients atteints de maladies chroniques. L’Observatoire est composé de deux sections : une section dite « scientifique », et une section « consultative ». Au sein de cette dernière instance, se retrouvent les représentants d’associations de patients et de proches, les organismes assureurs et des représentants des ministres des Affaires sociales et de la Santé publique. Les dossiers, notes et conseils fournis par les différents groupes de travail s’appuient sur des analyses de long terme détaillées qui impliquent un grand nombre de patients. Ils sont à destination des acteurs politiques.
Les associations de patients et de proches sont concertées pour alimenter ces groupes de travail lors des réunions Chroni-patient.
Vous êtes membre d’une association de la fédération ? Joignez-vous aux réunions !
Les invitations vous parviennent par mail.
Pour être certain d’être tenu informé des activités de la LUSS, envoyez un mail à luss@luss.be.

Vous avez des questions à poser à l’INAMI sur une situation particulière ? Vous souhaitez déposer un dossier au sein du Forum des patients ?
Deux conditions doivent être remplies :
1) La demande concerne les compétences de l’INAMI
2) La demande est collective (elle s’applique à une « catégorie définie de patients »)
Vous n’êtes pas certain que votre problème remplisse les conditions ? Vous souhaitez en savoir davantage ? Contactez Charlotte Langlois, chargée de projets : c.langlois@luss.be