Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle
Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021
Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.
En 2021, les personnes atteintes de maladies rares ont été invitées, entre la mi-juillet et la mi-octobre, à répondre à 11 questions sur leur interaction avec les mutuelles[1]. L’enquête a été mise sur pied par la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), la Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et RaDiOrg (Rare Diseases Belgium). 425 personnes représentant plus de 200 maladies rares différentes ont répondu à l’enquête.
L’enquête complète comportait 16 questions. Les cinq dernières concernaient des défis avec la Direction Générale des Personnes Handicapées (DGPH); les résultats ont été traités et rapportés par la LUSS (cfr rapport à télécharger, infra).
Où se situent les problèmes ?
60% des 425 répondants ont déclaré avoir rencontré des problèmes dans leur interaction avec leur mutuelle. Les cinq défis principaux sont : le manque de connaissance de la maladie (rencontré par 45% des répondants), le manque d’information sur les allocations et les remboursements (42%), le manque de reconnaissance de la maladie (35%), les difficultés d’accès aux thérapies (26%) et aux médicaments (21%).
D’autres problèmes, par exemple concernant l’accès à l’alimentation médicale, sont mentionnés moins fréquemment. Il faut toutefois garder à l’esprit que les personnes qui qui souhaitent y recourir sont moins nombreuses, mais que les conséquences du manque d’accès à une alimentation médicale pour ce groupe de personnes sont importantes.
Sur la base des témoignages, notamment des réactions libres des répondants, nous distinguons quatre types de défis qui conduisent à un accès insuffisant aux ressources et soins appropriés.
Tout d’abord, nous constatons que la grande pression financière causée par la maladie n’est pas suffisamment prise en compte. Par exemple, le système du tiers payant est insuffisamment appliqué et le Maximum à Facturer (MàF) ne tient pas compte d’une partie importante des coûts réels directement liés à la maladie. Ces questions ne relèvent pas des compétences des mutuelles individuelles, et doivent plutôt être gérées au niveau de l’INAMI.
Il y a beaucoup de choses qui ne sont pas prises en compte pour le maximum à facturer, mais dont nous avons besoin et qui sont également prescrites par le médecin.” (Myasthenia gravis)
Deuxièmement, on constate qu’une charge énorme pèse sur le patient et sa famille (aidants informels) pour trouver des informations correctes et passer par des procédures longues et complexes.
Chaque année, le même problème pour demander le remboursement. Très souvent, nous récupérons les notes parce qu’elles ont été refusées. Toujours beaucoup de paperasse ! Alors que le diagnostic est à vie. » (Maladie métabolique : cystinurie)
Troisièmement, les droits des patients ne sont pas toujours respectés, entre autres parce que les médecins conseils des mutuelles ont une connaissance insuffisante des maladies en question.
L’ignorance des médecins consultants sur la maladie et qui, selon que je venais avec des béquilles ou non, ont donné des conseils pour savoir si j’allais mieux ou moins bien, sans avoir lu aucun dossier de médecins spécialisés.” (Syndrome Parkes Weber)
Enfin, les témoignages montrent que les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à une banalisation de leurs plaintes et à une attitude irrespectueuse qui leur fait dire qu’elles veulent profiter injustement du « système ».
Trop peu de connaissances rend l’empathie encore plus difficile, ils semblent vous dire que vous l’imaginez. » (Cystes Tarlov)
La voie à suivre : quelles solutions envisageons-nous ?
La LUSS et RaDiOrg, avec la contribution de diverses organisations de patients concernées, ont élaboré des recommandations pour améliorer les problèmes mis en évidence par l’enquête.
En premier lieu, nous voyons un grand potentiel dans l’optimisation du statut des personnes atteintes de maladies rares, afin de répondre rapidement et efficacement à certains défis concrets et importants.
L’ouverture du statut doit devenir plus facile. Nous proposons, par exemple, que tous les coûts des médicaments, aides et thérapies liés à la maladie et prescrits par le médecin spécialiste soient inclus dans l’évaluation des coûts, et que le statut soit accordé à vie pour les maladies incurables.
Les avantages du statut doivent également être étendus, par exemple en garantissant un accès facile à tous les traitements et aides prescrits par le médecin spécialiste.
Il est clair que, d’une manière générale, la simplification des procédures et l’automatisation de l’accès à certains droits allégeraient considérablement la charge des patients et des aidants.
En plus, nous plaidons pour que le personnel des mutuelles et de l’INAMI reçoive régulièrement une formation sur les maladies rares afin qu’il soit plus conscient des défis spécifiques. Dans ce contexte, nous recommandons de créer un poste de référent Maladie Rare au sein de chaque mutuelle et au sein de l’INAMI.
Enfin, nos recommandations reprennent les propositions de politiques relatives aux maladies rares que RaDiOrg a présentées à plusieurs reprises comme des leviers pour une meilleure qualité des soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
Téléchargez les rapports:
Prochaines étapes
Le rapport sera soumis au ministre fédéral de la Santé publique, le ministre Vandenbroucke, au directeur général de l’INAMI, M. Benoît Collin, et aux médecins-directeurs des mutuelles respectives. Nous espérons pouvoir bientôt discuter de nos conclusions et recommandations avec chacun de ces décideurs impliqués.
En outre, RaDiOrg va mener en 2023 un projet, avec le soutien de la LUSS, pour informer et sensibiliser le personnel des mutuelles aux défis des personnes atteintes de maladies rares. Nous développerons également des informations visant à autonomiser les patients, en les sensibilisant à leurs droits et aux possibilités de soutien. En effet, les patients seront plus résilients et autonomes s’ils sont eux-mêmes mieux informés.