Participer aux politiques de santé

La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.

A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.

Concerter & Représenter

Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics

La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.

Lieux de représentation

La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.

Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.

La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).

Action politique

L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.

Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.

Prise de position

La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.

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La veille politique

La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.

Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.

Actions communes

La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.

Ce qui se passe aux Parlements

La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.

Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.

A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.

Statut BIM : définitions et enjeux

Hervé Avalosse - Mutualité chrétienne

Avec les crises à répétition (COVID, crise énergétique), les demandes d’informations concernant le statut BIM (bénéficiaire de l’intervention majorée) ont explosé à la Mutualité chrétienne. C’est le signe indéniable que de plus en plus de familles ont du mal à joindre les deux bouts. Mais le BIM, qu’est-ce que c’est et pourquoi est-ce important ?

Comprendre la pauvreté pour mieux la combattre

Nicolas Descamps - ATD Quart Monde

Qu’est-ce que la pauvreté ? Les idées reçues et les raccourcis sur cette question sont nombreux. Pourtant, une étude menée avec des personnes vivant dans la misère apporte des réponses essentielles.

Lorsqu’on évoque la pauvreté, bien souvent, nous avons l’image d’une personne sans le sou ayant des difficultés à boucler les fins de mois. Bref, nous avons cette tendance à résumer la pauvreté à son aspect monétaire. Il existe d’ailleurs beaucoup d’analyses et de rapports qui ont l’ambition de dresser un portrait (objectif) de la situation à coups de statistiques et de données chiffrées.
La Banque mondiale considère par exemple que vous êtes en situation de pauvreté lorsque vous êtes en dessous du seuil d’un revenu mensuel de 1,90 dollar par jour. Or, la misère est loin d’être aussi monolithique qu’on pourrait le penser.

Des soins de qualité sont un droit, même en prison!

Marie Dauvrin, Dominique Roberfroid, Emily Van Coolput - Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé (KCE)

Au risque d’enfoncer une porte ouverte (si on veut bien nous pardonner l’expression dans ce contexte), les personnes qui se retrouvent en prison sont rarement celles dont la vie était, jusque-là, un long fleuve tranquille. Il n’est donc sans doute pas surprenant que certains problèmes soient surreprésentés en milieu carcéral, comme par exemple les troubles psychologiques voire psychiatriques, les assuétudes mais aussi des difficultés sociales de toutes sortes.
La précarité peut déjà compliquer l’accès aux soins et influencer négativement la santé dans la population générale… et malheureusement, un séjour derrière les barreaux ne semble pas fait pour arranger les choses.

Santé et précarité, comment sortir du cercle délétère ?

Sophie Lanoy - Directrice politique à la LUSS

Précarité et santé sont intimement liées.
La précarité a un effet préjudiciable sur la santé et les problèmes santé peuvent mener à la précarité.

Vivre avec une maladie chronique, être porteur d’un handicap, traverser un problème de santé grave, bouleverse la vie des personnes à tous les niveaux. L’impact est d’autant plus important sur le quotidien lorsque la personne touchée se trouve dans une situation de vulnérabilité financière, sociale ou intellectuelle.
La maladie et le taux de mortalité sont augmentés par la précarité pour différentes raisons, dont notamment, des conditions de vie plus éprouvantes, un accès aux soins et à la prévention plus difficile, des dépistages et diagnostics plus tardifs.
L’arrivée de la maladie ou du handicap impacte tous les domaines de l’existence des personnes et se renforcent mutuellement dans une spirale pernicieuse.

Les droits du patient passés à la loupe, épisode 1

Bernadette Pirsoul & Thierry Monin Chargés de projets à la LUSS

Le premier article de cette série consacrée à la loi de 2002 relative aux droits du patient présente les trois premiers droits de la loi.

Pour chacun, vous trouverez, en encadré, l’article en question, avec un commentaire critique (ce que défend la LUSS)… ce commentaire n’étant pas nécessairement exhaustif !