Articles

Découvrez ici des articles rédigés par les membres de l’équipe de la LUSS sur les aides disponibles, des projets innovants en santé, le rôle des usagers dans les politiques de santé et bien d’autres choses encore !

Décembre 2020

La voix des patients compte : avancées, obstacles et épreuves

Texte coécrit par Fabrizio Cantelli (directeur de la LUSS) et Carine Serano (coordinatrice soutien et proximité de la LUSS)

C’est un moment étrange pour prendre de la hauteur et adopter une perspective historique. En fait, c’est rarement le bon moment. Au moment d’écrire ces lignes et de répondre à l’invitation d’Ethica Clinica, fin décembre 2020, face à la deuxième vague de l’épidémie Covid-19, il se pourrait même que ce soit le bon moment. La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) existe depuis 1999 et a donc eu l’occasion de mesurer les manières de considérer les patients, de les écouter, de les informer sur leurs soins et leurs droits, de les intégrer dans les politiques de santé mais aussi sur la place des associations de patients et de proches et sur l’engagement associatif dans la société.

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Mai 2018

Empowerment individuel et collectif

Le concept du patient-partenaire vient du Canada et a émergé dans un contexte d’augmentation de la prévalence des maladies chroniques. Avec elle, des modifications au niveau de la prise en charge des patients, de l’organisation des soins, des besoins des patients ainsi qu’une tendance au renforcement à l’auto-gestion ou à l’auto-soin des patients sont à l’œuvre.

Depuis quelques années, le concept de patient-partenaire a fait son apparition en Belgique également mais il recouvre des notions parfois assez différentes. Qu’entend-on par patient-partenaire ? S’agit-il d’avoir un rôle actif et participatif dans les soins pour améliorer son bien-être ou pour augmenter l’efficience du système de soins de santé ? S’agit-il pour le patient de se sentir plus respecté ? S’agit-il d’accompagner le patient dans ses compétences et connaissances afin qu’il puisse prendre des décisions éclairées ? S’agit-il d’améliorer l’observance thérapeutique ? De devenir un membre à part entière de l’équipe soignante ?

A la LUSS, nous ne parlons pas de patient-partenaire mais d’empowerment, c’est-à-dire de « pouvoir d’agir ». Nous distinguons deux types d’empowerment, l’empowerment individuel et l’empowerment collectif, il nous semble en effet incontournable de placer l’approche individuelle tout d’abord dans un paradigme de soin mais également dans une approche collective. L’empowerment individuel concerne une relation de type interpersonnelle et vise à rendre le patient acteur de sa santé (voir article suivant), et l’empowerment collectif oeuvre pour un changement de société au sein duquel peut s’ancrer l’empowerment individuel. Les deux approches nous semblent indissociables.

Pour aborder ce concept, la LUSS propose un dossier en trois temps…

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Septembre 2017

Vie privée, partage de données, comment s’y retrouver ?

Texte coécrit par plusieurs membres de l’équipe de la LUSS pour le trimestriel de la Fédération des maisons médicales – Santé conjuguée paru en septembre 2017 – n° 80

Le corps médical ne respecte pas toujours le secret professionnel. La Ligue des usagers des services de santé est fréquemment confrontée à des cas de négligence.

La loi « vie privée » régit l’enregistrement et l’utilisation des données de manière très stricte. Certaines données sensibles telles que les données médicales ou de type psychosocial récoltées dans le cadre des soins, d’aide sociale, d’institutions, de mutuelles, de syndicats peuvent être enregistrées, utilisées, mais ne peuvent être communiquées à un tiers.

Qu’en est-il dans la pratique ? Souvent la notion de secret partagé est invoquée. En théorie, celle-ci autorise la diffusion d’informations à un autre professionnel, au sein d’équipes multidisciplinaires. À ce jour, aucune disposition légale ne traduit cette manière de travailler.

Voici quelques situations qui illustrent comment le secret professionnel peut être violé par des travailleurs sociaux, du personnel médical ou paramédical.

– Lorsqu’une personne est hospitalisée, il est compréhensible que ses proches, familles ou relations, veuillent obtenir des informations sur son état de santé. Un moyen de se renseigner est de contacter l’hôpital par téléphone. Dans quelle mesure l’hôpital peut-il donner des informations sans trahir le secret professionnel ? À cette interpellation, le service de médiation fédéral Droits du patient a répondu à la LUSS : « Si la personne appelante est une autre personne que le représentant du patient (au sens de la loi sur les droits du patient) ou que la personne de confiance de ce dernier, il s’agirait de signaler que, selon la règle du secret professionnel, le personnel ne peut communiquer d’informations. En principe, seul un praticien de la santé pourrait donner une réponse à la personne, après s’être assuré que celle-ci est bien le représentant du patient ou la personne de confiance désignée par le patient et autorisée par celui-ci à recevoir des informations sur son état de santé (l’identité de la personne de confiance devrait être consignée dans le dossier du patient). »…

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