Participer aux politiques de santé

La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.

A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.

Concerter & Représenter

Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics

La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.

Lieux de représentation

La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.

Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, 19 mandats  pour porter le point de vue des patients.

La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).

Action politique

L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.

Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.

Prise de position

La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.

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La veille politique

La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.

Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.

Actions communes

La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.

Ce qui se passe aux Parlements

La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.

Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.

A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.

eHealth

L’e-Santé regroupe tout ce qui concerne l’utilisation de l’outil informatique dans les soins de santé et ce dans une optique d’amélioration de la qualité des soins. Cela concerne par exemple le partage de données de santé entre les prestataires de soins et l’informatisation du dossier médical.

Concrétisée par la création de la « plateforme eHealth » en 2008 et de plans e-Santé en 2012 et en 2015, la thématique fait l’objet d’une attention particulière des autorités publiques, des prestataires de soins et des patients.

Le plan e-Santé est un projet soutenu par tous les ministres (fédéral, régionaux et communautaires) ayant une compétence en matière de santé. Ce plan vise à inciter les professionnels de la santé à utiliser les outils informatiques pour la gestion des dossiers de leurs patients afin de faciliter le partage, de manière sécurisée, des données d’un patient avec les autres prestataires de soins qui soignent ce patient et avec le patient lui-même.

Droits du patient

Depuis 2002, la loi belge établit une série de droits pour les patients, qui peuvent être résumés en 7 points : des soins de qualité, le choix du praticien, le consentement éclairé du patient, la protection de la vie privée, la consultation du dossier par le patient, l’information sur l’état de santé, l’introduction d’une plainte auprès d’un service de médiation et la désignation d’une personne de confiance.

Cette législation part du principe que les droits du patient vont de pair avec une relation de confiance entre le patient et le professionnel de santé.

Cette loi est aussi le fruit de demandes et de propositions des patients ! Une dizaine d’années après le vote de cette loi, la LUSS constate encore de nombreuses difficultés vécues par les patients au quotidien, que ce soit à l’hôpital, en maison de repos et de soins, pour les soins à domicile. Autant de difficultés qui signifient que les droits du patient sont loin d’être une réalité pour tout le monde. Or, les patients souhaitent avoir une relation de qualité avec les professionnels de santé.

Assurances

L’accessibilité aux assurances est problématique en cas de maladie chronique ou de handicap, particulièrement pour ce qui concerne l’assurance solde restant dû, obligatoire par exemple pour l’achat d’un bien immobilier.

Mais d’autres assurances posent également problème. C’est le cas de l’assurance hospitalisation, de l’assurance familiale, de l’assurance voyage…  pour lesquelles certaines personnes sont exclues ou se voient appliquer des surprimes.

Sur base de témoignages, la LUSS fait une mise en commun des difficultés qui se posent et essaye, en collaboration avec les associations de patients, de trouver des pistes de solutions et de développer des outils d’information.