Participer aux politiques de santé

La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.

A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.

Concerter & Représenter

Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics

La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.

Lieux de représentation

La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.

Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, 19 mandats  pour porter le point de vue des patients.

La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).

Action politique

L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.

Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.

Prise de position

La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.

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La veille politique

La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.

Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.

Actions communes

La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.

Ce qui se passe aux Parlements

La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.

Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.

A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.

Personne âgée

Le vieillissement de la population belge dans un contexte de restriction budgétaire va inévitablement poser de nouveaux problèmes et nécessiter de nouveaux modèles dans les années à venir. Le nombre de personnes âgées et l’espérance de vie augmentent donc les besoins en services et solutions pour le maintien à domicile, par choix ou par manque de structures, vont également augmenter.

La LUSS a décidé de faire de la personne âgée une thématique permanente pour mieux relayer les difficultés, besoins et situations au travers des différents mandats qu’elle occupe, notamment l’Observatoire des maladies chroniques et au sein de l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ), mise en place dans le cadre de la régionalisation des compétences liée à la 6e réforme de l’état.

La LUSS demande que la personne âgée soit considérée comme égale à toute personne, sans discrimination, mais aussi une meilleure accessibilité culturelle et financière ainsi que le développement de services adaptés.

Handicap

Vivre le handicap au quotidien est un parcours semé d’embuches. Ces personnes sont confrontées tous les jours à de petits et grands obstacles qui contribuent à renforcer le handicap.

Cette problématique traverse toutes les composantes de la vie : l’accessibilité au sens large, le domaine de l’éducation, des structures d’accueil, le domaine professionnel, social, familial, affectif, l’autonomie, l’accès aux services, les aidants proches, etc.

La LUSS a décidé de faire du handicap une thématique de concertation permanente pour mieux relayer les difficultés des personnes handicapées à travers les différents mandats qu’elle occupe, notamment à l’Observatoire des maladies chroniques et au sein de l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ), mise en place dans le cadre de la régionalisation des compétences liée à la 6e réforme de l’état.

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Emploi

Dans le contexte politique et économique actuel, les questions d’emploi et de remise à l’emploi posent de nombreux problèmes et font régulièrement écho dans l’actualité. Un marché du travail de plus en plus compétitif avec des exigences croissantes en termes de flexibilité, d’adaptabilité et de disponibilité. Ces conditions, déjà difficilement tenables pour les personnes en bonne santé, le sont encore davantage en cas de maladie chronique et/ou de handicap.  D’autres problèmes se posent, comme la discrimination à l’embauche à l’égard des personnes malades ou handicapées. Les employeurs sont réticents car ils craignent une surcharge de travail, une baisse de rentabilité et surtout un manque à gagner.  A cet égard, la LUSS préconise une approche individualisée et adaptée mais aussi la mise en place d’un cadre permettant au patient d’avoir un rôle actif dans son parcours de vie et donc d’emploi.

Médicaments - Dispositifs médicaux

Le droit à la santé est un droit humain. Il est inscrit dans La Déclaration universelle des droits de l’homme(Nations Unies) et dans La Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. Les autorités doivent protéger ce droit et favoriser son application concrète. Les soins de santé constituent un bien public et collectif et les médicaments à valeur ajoutée pour la santé publique en font partie.

Par ailleurs, la problématique des médicaments et des dispositifs médicaux concerne de nombreux patients. Que ce soit l’accessibilité financière, le remboursement, les effets indésirables, l’accessibilité à l’information en passant par le conditionnement des médicaments, les médicaments génériques, les implants… de nombreuses questions et problèmes se posent dans ce domaine.

La LUSS défend :

  • Une accessibilité aux médicaments et dispositifs médicaux (financier et disponibilité)
  • Une information de qualité sur les risques et enjeux
  • Une approche du médicament dans l’intérêt des patients et pas dans un intérêt commercial
  • Des dispositifs permettant de disposer du meilleur médicament ou dispositif médical, adapté à la situation de chacun

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Qualité de soins et sécurité

Grâce aux différents projets pilotes menés dans le cadre du projet d’ancrage de la participation des patients au sein des institutions de soins, la question de la qualité des soins et de la sécurité dans les hôpitaux a pu faire l’objet d’une grande attention.

La volonté de la LUSS à travers le suivi de cette thématique est d’améliorer la qualité des soins et suivre les politiques hospitalières mises en place afin qu’elles correspondent au mieux aux besoins des patients. La LUSS veille également à ce que les soins soient et restent de qualité et accessibles à tous. 

Toujours dans l’objectif d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie du patient, la LUSS souhaite encourager les collaborations entre associations de patients, experts d’expérience et professionnels hospitalier.

Afin de mettre en place des indicateurs qualité pour mieux entendre les besoins et les attentes des patients, la LUSS travaille également en collaboration avec la Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients (PAQS ASBL).