La luss

Octobre 2022

Ensemble c’est mieux !

Difficile de vivre avec un handicap ou une maladie grave. À cause des douleurs, des effets des traitements… « Le pire, souligne Sophie Ripault, chargée de projets à la LUSS, c’est la solitude et la difficulté à trouver des informations. Heureusement qu’il existe des associations de patients… »

Article paru dans le magazine « Femmes d’aujourd’hui »

• Article

Juin 2022

Faites appel aux associations de patients

Que ce soit à propos des maladies elles-mêmes, des traitements, des remboursements, des droits ou des services mis à disposition, le manque d’information envers les patients chroniques constitue un obstacle à l’accès aux soins et engendre de multiples conséquences. Sophie Lanoy, Directrice politique de la Ligue des usagers des services de santé (LUSS).

Article paru dans le supplément « Maladies chroniques » du journal La Libre. Egalement consultable en ligne via ce lien.

• Faites appel aux associations de patients

Décembre 2021

Écho du terrain – Prendre au sérieux la participation des patients

Texte coécrit par Fabrizio Cantelli (directeur de la LUSS) et Carine Serano (coordinatrice soutien et proximité de la LUSS)

L’histoire de la LUSS commence en 1999 au moment de la création de son premier bureau à Namur. Le défi était de faire exister la voix des patients eux-mêmes. D’affirmer qu’ils s’organisent et qu’ils ne sont plus seulement défendus par les médecins, par les experts, par les autorités. En fait, on peut même remonter un peu avant, en 1997 et 1998, durant les années où Micky Fierens (directrice de la LUSS de 1999 à 2019), active dans un comité de patients de maison médicale de Barvaux depuis 1985, commence à porter le vécu des patients bien au-delà d’une maison médicale : leurs réalités, leurs mille et une difficultés concrètes à l’hôpital, chez le médecin, lors du diagnostic, au niveau des remboursements et des factures.

La LUSS se veut depuis le début une fédération francophone indépendante qui rassemble le vécu des patients chroniques, de personnes ayant une maladie rare, d’usagers vivant avec un handicap, de patients impliqués dans les comités d’usagers de maisons médicales. Il a fallu se structurer, poser les jalons d’une vision transversale aux différentes associations de patients et de proches, regrouper les patients autour de combats communs.

• Écho du terrain - Prendre au sérieux la participation des patients