Vie privée, partage de données, comment s'y retrouver ?

Texte coécrit par plusieurs membres de l'équipe de la LUSS pour le trimestriel de la Fédération des maisons médicales - Santé conjuguée paru en septembre 2017 - n° 80

Le corps médical ne respecte pas toujours le secret professionnel. La Ligue des usagers des services de santé est fréquemment confrontée à des cas de négligence.

La loi « vie privée » régit l’enregistrement et l’utilisation des données de manière très stricte. Certaines données sensibles telles que les données médicales ou de type psychosocial récoltées dans le cadre des soins, d’aide sociale, d’institutions, de mutuelles, de syndicats peuvent être enregistrées, utilisées, mais ne peuvent être communiquées à un tiers.

Qu’en est-il dans la pratique ? Souvent la notion de secret partagé est invoquée. En théorie, celle-ci autorise la diffusion d’informations à un autre professionnel, au sein d’équipes multidisciplinaires. À ce jour, aucune disposition légale ne traduit cette manière de travailler.

Voici quelques situations qui illustrent comment le secret professionnel peut être violé par des travailleurs sociaux, du personnel médical ou paramédical.

– Lorsqu’une personne est hospitalisée, il est compréhensible que ses proches, familles ou relations, veuillent obtenir des informations sur son état de santé. Un moyen de se renseigner est de contacter l’hôpital par téléphone. Dans quelle mesure l’hôpital peut-il donner des informations sans trahir le secret professionnel ? À cette interpellation, le service de médiation fédéral Droits du patient a répondu à la LUSS : « Si la personne appelante est une autre personne que le représentant du patient (au sens de la loi sur les droits du patient) ou que la personne de confiance de ce dernier, il s’agirait de signaler que, selon la règle du secret professionnel, le personnel ne peut communiquer d’informations. En principe, seul un praticien de la santé pourrait donner une réponse à la personne, après s’être assuré que celle-ci est bien le représentant du patient ou la personne de confiance désignée par le patient et autorisée par celui-ci à recevoir des informations sur son état de santé (l’identité de la personne de confiance devrait être consignée dans le dossier du patient). »…