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Retour de l’audition de la LUSS au parlement: « Les big data et le datamining dans le secteur de la santé »

Le 29 mars, la LUSS et la VPP étaient invités à participer à une audition au « comité d’avis des questions scientifiques et technologiques » de la chambre des représentants sur la problématique des « Big data et datamining dans le secteur de la santé ».

La LUSS a d’abord rappelé que la santé n’est pas une « produit » de consommation parmi d’autres. Les données de santé sont des données particulièrement sensibles, strictement privées et, qu’à ce titre, elles doivent donc bénéficier de garanties en termes de respect et protection de la vie privée. De plus en plus de données concernant la santé des citoyens sont collectées, tant par des opérateurs privés que par les pouvoirs publics. Objets connectés, applications pour smartphones, ou collectes de données auprès des professionnels de santé par les pouvoirs publics sont autant de canaux pour constituer des bases de données de santé.

La question est de savoir qui collecte et pour en faire quoi ? Pour la LUSS, il faut faire la distinction entre les opérateurs privés qui collectent des données essentiellement via des objets connectés et des applications santé dans un but essentiellement commercial et les pouvoirs publics qui collectent des données avec des objectifs d’amélioration des politiques de santé. La LUSS a rappelé que, quel que soit l’opérateur qui collecte les données, il est essentiel de s’assurer :

  • que les données de santé sont collectées avec le consentement du patient,
  • que le patient doit avoir le contrôle des données générées et communiquées par des objets connectés et des applications,
  • que les données collectées sont utilisées dans l’intérêt d’une meilleure prise en charge du patient, de tous les patients,
  • que l’utilisation abusive ou frauduleuse des données du patient soient sanctionnée sévèrement.