La LUSS a participé ce mercredi 28/02 à la première journée des maladies rares organisée par le CHU de Liège, organisée dans le cadre de la journée mondiale des maladies rares. Plusieurs associations concernées étaient présentes toute la journée afin de faire connaître la pathologie au grand public.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Entre 6000 à 8000 maladies rares sont dénombrées. 5 nouvelles sont décrites chaque mois dans la littérature médicale. Et de nouvelles sont régulièrement découvertes. Le diagnostic de ces maladies n’est pas facile et les personnes atteintes vivent souvent des années dans l’errance médicale.

Le CHU de Liège ouvrira prochainement un centre des maladies rares, et la LUSS y sera impliquée. Ce centre est composé d’une équipe multidisciplinaire compétente, étroitement liée au service de génétique humaine. Il permet de renseigner et conseiller le patient. Si nécessaire, l’équipe pourra orienter le patient vers le meilleur centre d’expertise possible.