Pour rappel, certains comités d’éthique s’ouvrent aux patients afin d’intégrer le regard et l’expertise propre du patient lors de la revue des essais cliniques, et avec une attention particulière sur les documents destinés aux participants de l’étude (le consentement, l’information aux patients, les procédures et aspects pratiques).

Trois associations de patients prennent maintenant part à trois comités d’éthique d’hôpitaux francophones : la Ligue Huntington (Hôpital Erasme à Bruxelles), l’association Oxygène Mont-Godinne (CHU Mont-Godinne), l’association L’Impatient (CHU de Liège). C’est un défi de taille ! C’est pour cette raison que la LUSS et les associations concernées ont organisé plusieurs rencontres avec les présidents de ces hôpitaux, avec l’objectif de partager les attentes des patients sur les conditions de participation. La LUSS a également participé à une réunion de travail organisée par le SPF-Santé pour définir le profil et le rôle du patient dans ces comités d’éthique.