Actualités

La LUSS est une fédération francophone indépendante d’associations de patients. Elle vise à consolider et soutenir les associations d’usagers dans leur rôle d’acteur en santé et leur permettre une participation aux politiques de santé.

N’hésitez pas à nous faire part de vos actualités à l’adresse suivante luss@luss.be ou par téléphone au 081/74.44.28

jeudi de la LUSS 8 décembre 2016

 

 

 

« Comment améliorer l’annonce d’un diagnostic ?  » 

Débat-Conférence organisé par la LUSS

 

 

Ce jeudi 8 décembre 2016 de 18h à 21h, la LUSS organise un cycle de Débat-Conférence : "Comment améliorer l'annonce d'un diagnostic ?", avec Luc Boland, président de la Plate-forme Annonce Handicap.

 

 

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique ou d’un handicap est généralement vécue par le patient comme un coup de tonnerre dans un ciel d’été.

 

Quelle que soit la gravité du problème, une telle annonce est toujours une mauvaise nouvelle pour le patient.

 

De l’inquiétude à la colère, du découragement à la détermination, l’annonce du diagnostic suscite un flux de sentiments aussi variés que contradictoires et dans tous les cas, il y aura un avant et un après ce diagnostic.

 

Y a-t-il une bonne manière d’annoncer un diagnostic ? Y a-t-il une façon de se préparer à recevoir un diagnostic ? Pourquoi est-il important d’annoncer un diagnostic? Comment rendre cette annonce la plus humaine et la plus respectueuse possible ? Comment accompagner le patient et ses proches après l’annonce du diagnostic ? Quel rôle peut jouer une association de patient dans cet accompagnement ? ...

 

Autant de questions que nous aborderons lors de cette soirée débat.

 

Les cycles de débat-conférence de la LUSS s’inscrivent dans un esprit de citoyenneté active. La LUSS favorise la participation de chacun et une réflexion commune autour des problématiques de santé pour identifier d’éventuels dysfonctionnements et pistes d’amélioration.

 

N’hésitez pas à diffuser et à partager cette information !

 

 

 

Infos pratiques

Quand          Jeudi 8 décembre de 18h à 21h – Accueil sandwich dès 17h30

Où                 LUSS Namur – Avenue Sergent Vrithoff 123 à 5000 Namur

Réservation  Via Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou par téléphone au 081/74.44.28 (maximum la veille)

Prix               EVENEMENT GRATUIT

Plus d’infos  www.luss.be

 

 

Presse

 

Accessibilité, qualité et expertise des usagers

 

Une interview de M. Fierens dans Santé Conjuguée n°76, Septembre 2016

 

 

Dans cet article paru dans Santé Conjuguée, notre directrice Micky Fierens soulève les problèmes et les failles liés à notre système de santé.

 

Micky Fierens réaffirme notre position avec vigueur : "la solidarité doit être inconditionnelle. Tout ce qui peut mener à l'exclusion de personnes sur base du comportement est absolument à prescrire".

 

L'empowerment et l'auto-soins sont mis à toutes les sauces. Or "l'auto-soins, c'est l'idée de rendre les gens plus acteurs de leur santé. Mais il y a ceux qui peuvent le faire et les autres. On peut aussi être très autonomes à certains moments et pas à d'autres."

 

En terme de coûts des soins de santé, Micky Fierens soulève la détermination des prix par le secteur privé : "On ne peut pas continuer à laisser ce secteur privé déterminer le coût des soins de santé et puis pallier au non accès, parce que les coûts sont trop élevés". Elle met aussi en évidence le rôle fondamental des associations de patients, qui permettent de mettre en évidence les problèmes et les failles. Elle revient sur des exemples concrets : le besoin de pansements performants pour la Maladie de Verneuil et les services de logopédie dans le cas du syndrome X fragile.

 

Conférence

 

Conférence grand public au CHR de Liège

  

Présentation du Comité de Patients

 

 

Mercredi 30 novembre de 13h à 14h, le CHR de Liège organise une conférence ouverte au grand public pour présenter leur Comité de Patients.

 

Si les associations de patients ne sont pas représentées en tant que tel au sein du Comité de patients, elles auront peut-être à l'avenir un rôle à jouer, en intervenant comme en expert sur des problématiques spécifiques.

 

Intéressé(e) ? Retrouvez toutes les informations pratiques ici :  ico-pdf

Article e-santé

 

Santé connectée, santé pour tous ?

 

Alter Echos n°432 - Oct. 2016 - Par Marinette Mormont

 

 

Dans ce numéro du magazine Alter Echos, vous trouverez un article dédié à la santé mobile. Un article qui dresse les opportunités et dérives possibles de l'informatisation de la santé

 

Marinette Mormont recueille et confronte différents points de vue, dont celui de la LUSS mais aussi ceux du Réseau Santé Namur, d'Eneo (mouvement des aînés proche des Mutualités chrétiennes) ou encore de la Ministre De Block.

 

Dans ce contexte et même si des opportunités positives existent, la LUSS rappelle notre crainte "que ces nouvelles technologies puissent être utilisées pour contrôler le patient". Par l'exemple de la fibrose pulmonaire idiopathique, Bernadette Pirsoul souligne aussi que "le fait qu'une prise en charge soit conditionnée à un comportement existe déjà".

 

La question de la sécurité du système est également abordée "nous sommes assez sceptiques quant à la sécurité offerte par les téléphones portables, commente Bernadette Pirsoul, préférant s'appuyer sur les plateformes d'échanges électroniques mises sur pied depuis plusieurs années par les ministres de la santé successifs", en référence à la plateforme e-santé.

 

 

Retrouvez cet article en intégralité sur sur le site d'Alter Echos (pp.6-8) : http://www.alterechos.be/numero/432/

 

 

 

Vie politique

 

 

Audition de la LUSS au Sénat

  

Santé Mobile et marchandisation des soins de santé

  

 

Ce vendredi 18 novembre, la LUSS était auditionnée au Sénat. C'est un moment important dans la vie politique de la LUSS et des patients !

 

Invitée au Sénat pour relayer le point de vue des patients en matière de Santé Mobile, la LUSS a exprimé la dérive potentielle de la marchandisation des soins de santé.

 

L’utilisation d’applications de santé mobile doit permettre d’améliorer la qualité de la prise en charge de la santé du patient !

 

Dans le cadre de l’utilisation de nouvelles applications, la LUSS a posé les balises suivantes :

 

  • Importance de préserver la relation soignants/patients
  • Garanties en termes de respect de la vie privée
  • Utilisation de données sous haute surveillance assorties de garanties et de sanctions

 

Présentation PowerPoint complèteico-pdf

 

En réaction à cette audition, voici aussi un article paru sur le site du MR "Patients mais aussi consommateurs"  

 

Presse

 

L'expérience des patients est un savoir précieux

 

Participation de la Ministre de la Santé Cécile Jodogne à l'inauguration de l'antenne bruxelloise de la LUSS

 

luss-usagers-services-sante

 

Ce 11 octobre, la LUSS inaugurait son antenne de proximité bruxelloise, l'occasion pour la Ministre Cécile Jodogne d'appuyer l'importance de la participation des patients aux politiques de santé !

 

En effet, selon la Ministre : "les expériences des patients sont des savoirs importants dont il serait dommageable de ne pas tenir compte dans l’élaboration des politiques de santé". Dans un article dédié à notre inauguration, la Ministre Jodogne défend elle aussi "l’accessibilité des services de santé, pour la proximité avec les usagers avec une attention particulière aux plus vulnérables d'entre eux".

 

Retrouvez l'article dans son intégralité sur le site internet de la Ministre de la Santé 

Colloque Cultures & Santé

 

Accès à la santé et parcours d'exil. De la reconnaissance à l'agir

Colloque Cultures & Santé asbl

 

Les 8 et 9 décembre, Cultures & Santé vous propose un colloque "Accès à la santé et parcours d'exil. De la reconnaissance à l'agir" au Pianofabriek à Saint-Gilles.

 

Retrouvez le programme complet et les informations pratiques sur le site : www.cultures-sante.be

 

 

cultures et santé

 

La LUSS recrute

 

La LUSS recrute

 

 

un(e) chargé(e) de projets « concertation » temps plein  

Consulter l'offre d'emploi   : ico-pdf

 

 

un(e) Secrétaire de Direction

Consulter l'offre d'emploi   : ico-pdf

 

 

 

 

 

Manifeste des patients

  

 

20 décembre 2013

 

RECONNAISSANCE DES MISSIONS DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS : URGENCE !

 

Le vendredi 20 décembre, la Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS asbl, a présenté

 

LE MANIFESTE DES PATIENTS

 

et a défendu l'urgence d'une reconnaissance des missions des associations de patients.

 

 Nous vous invitons à le diffuser et le faire connaître massivement et à vous saisir des idées-revendications qui y sont proposées ! La LUSS et les associations sont prêtes à concrétiser ce manifeste avec vous.

 

La participation des patients aux politiques de santé permet de développer des politiques plus justes. Les associations qui les représentent ont une vision très précise des priorités à prendre en compte. Cela se traduit par l'implication de ces associations dans de nombreux lieux de concertation. C'est une belle avancée. Or, les missions de base que les associations assurent ne sont, elles, toujours pas reconnues. C'est inacceptable !

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