Actualités

La LUSS est une fédération francophone indépendante d’associations de patients. Elle vise à consolider et soutenir les associations d’usagers dans leur rôle d’acteur en santé et leur permettre une participation aux politiques de santé.

N’hésitez pas à nous faire part de vos actualités à l’adresse suivante luss@luss.be ou par téléphone au 081/74.44.28

Les Jeudis de la LUSS

 

Cycle de débats/conférences : Les jeudis de la LUSS

Depuis 2010, la LUSS propose mensuellement une soirée "débat-conférence" autour de thématiques "santé et société" en lien avec l'actualité. Le principe des jeudis de la LUSS est d'ouvrir le débat critique et la réflexion avec les membres des associations de patients, mais aussi avec d'autres acteurs de la société, ayant parfois une autre approche de la problématique abordée.

Une telle réflexion critique permet aux membres des associations de retourner dans leur association avec de la matière pour nourrir la réflexion en interne. Elle permet aussi souvent aux acteurs externes de mieux appréhender le point de vue des patients et mieux saisir la réalité des associations de patients.

Les débats des "jeudis de la LUSS" se déroulent de 18H à 21H (Accueil à partir de 17H30)
dans les locaux de la LUSS - Avenue Sergent Vrithoff 123 à Namur

 

Jeudi 17 avril 2014 de 18H à 21H

 

«Droit au risque en maison de repos
Vivre libres et dignes jusqu'au bout, dans l'affirmation de ses droits et de ses choix»

 

Avec Myriam LELEU - Sociologue et Gérontologue

 

Nous aborderons la thématique de la personne âgée et de son droit à continuer à vivre pleinement et à prendre ses décisions en toute conscience malgré un placement en maison de repos. Myriam Leleu interrogera avec nous les regards et croyances que nous portons sur la personne âgée.

 

Quelle est la mesure du risque que nous pouvons accepter chez les aînés? Jusqu'où sommes-nous prêts à laisser le risque s'immiscer dans leurs vies? Quels sont surtout les souhaits profonds des aînés non pas par rapport au risque mais plus simplement en regard de la vie, leur vie?

 

Ces questions renvoient à nos valeurs, aux regards que nous portons sur la vieillesse et la fragilité, et plus globalement aux enjeux d'une société. Ceux-ci étant le résultat d'une construction sociale, nous sommes donc collectivement à la source de ce que nous proposons aux plus âgés, tout comme aux autres âges de la vie. Nous vivons dans un monde procédural qui cherche à tout contrôler, à protéger l'individu du risque, à l'assurer contre les conséquences des risques... Le secteur des maisons de repos n'échappe pas à cette règle. Au contraire, tout y fait pour garantir une protection maximale à l'être âgé, la maison de repos étant bien sût un lieu de vie mais aussi et surtout un lieu de soin dans lequel la vie est préservée, parfois au détriment de ses fondements. Qu'en est-il en effet du goût de la vie lorsqu'il est difficile de préserver son intimité? Lorsqu'on est confiné dans un espace fermé? Lorsque la nourriture a le goût de l'hygiène? Lorsqu'on est un numéro dans une chaine de soins? Lorsqu'il est devenu impossible d'exprimer ses volontés en raison d'un état de confusion mentale?

 

Comme s'il n'était plus permis, une fois en maison de repos, de connaître les risques de la vie, de vivre des libertés procurant satisfaction du contrôle de soi et sentiment de maîtrise de sa vie. Pourtant, l'être âgé a le droit de vivre et prendre des risques, d'éprouver un certain bien-être et de goûter la vie selon ses critères personnels et non ceux d'une institution. Cependant, dans un paysage qui supporte mal le risque ultime qu'est la mort, forcément plus proche lorsqu'on atteint un âge avancé, de nombreux interdits marquent ce cycle de vie, au risque de lui ôter toute saveur.

 

*****

 

Jeudi 15 mai 2014 de 18H à 21H


Association de patient : des règles pour assoir sa légitimité?

Avec Guy LEBEER -Sociologue ULB

*****

 

 

Présentations des débats-conférences précédents

 

Agenda des journées d’associations de patients dans les établissements de soins

Des journées d’associations de patients dans les établissements de soins

 

Ce projet vise à faire connaître les associations de patients auprès des patients fréquentant l’établissement de soins mais aussi à créer des liens entre ces associations et les professionnels de la santé. 

Des rencontres sont organisées par la LUSS dans différents établissements hospitaliers. Les associations de patients qui sont invitées à y participer sont celles qui sont concernées par les pathologies traitées au sein de l’établissement.

Pour plus d’informations, contactez la LUSS.

 


Les prochaines journées d’associations de patients dans les établissements de soins:  

24 avril 2014: Centre Hospitalier du Bois de l'Abbaye de Seraing

.  08 mai 2014: Hôpital Sainte-Thérèse de Bastogne

.  22 mai 2014: Hôpital Princesse Paola de Marche-en-Famenne

.  17 juin 2014: Clinique et Maternité Sainte-Elisabeth de Namur

.  Du 29 septembre au 02 octobre 2014: Grand Hôpital De Charleroi

 

De 10h à 16h : Présence de STANDS des associations de patients dans un lieu stratégique de l'Hopital. En parallèle des conférences, des rencontres ciblées avec les professionnels et d'autres activités peuvent également être organisées.

 

Des journées d'associations de patients dans les établissements de soins ont déjà eu lieu :

 

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Débat politique


11 mars 2014

 

La LUSS a organisé le mardi 11 mars 2014 de 9H30 à 12H30 un


DEBAT POLITIQUE

 

« Qui prend au sérieux l'information des patients ?

Agir pour une meilleure accessibilité des soins de santé aux patients »


Ce débat a confronté les représentants politiques présents aux propositions d'action résultant de l'enquête menée par la LUSS sur l'amélioration de l'information des patients concernant les aides légales et les services. Cette enquête a été menée en concertation avec un large panel d'associations de patients, d'usagers, de personnes en situation précaire et d'acteurs de la santé et du social œuvrant comme interlocuteurs directs auprès des patients (service social des Mutualités, des hôpitaux, CPAS, aide à domicile, maisons médicales...).

 

Pour voir les photos du débat politique 

 

Echange de savoirs

 

"NOUVEAU PROJET"

 

La LUSS lance dès le 31 janvier son tout nouveau projet « Echange de savoirs » dont l'objectif est de créer un large réseau de soutien inter associatif dans lequel la LUSS viendrait en soutien.


Ce projet est basé sur le partage d'expériences entre associations. Chaque association s'est posée à un moment ou un autre des questions sur comment obtenir la déductibilité fiscale, comment organiser des groupes relais, comment récolter des fonds, organiser un évènement, trouver des locaux, etc.

Les réponses à ces questions se trouvent parfois dans d'autres associations. La LUSS pense que ces informations pourraient être partagées entre associations, que chacune pourrait apporter et partager son expérience dans une logique d'entraide mutuelle.


La LUSS organisera l'échange autour de deux ou trois associations « expertes » qui pourront témoigner de leur expérience et alimenter la discussion. Il sera également possible de nourrir la discussion au préalable en transmettant question et témoignage à l'équipe.

Deux semaines avant chaque rencontre, les associations intéressées recevront un document reprenant des informations légales permettant d'éclairer la question. Ce document vous sera transmis par Thierry Monin, nouveau membre de l'équipe et chargé des questions socio-juridiques.


Pour ce projet, la LUSS a tenu à mettre en valeur les associations chez elles et organisera donc chaque rencontre dans des lieux différents soit au sein d'associations, soit en partenariat avec des associations.

31 janvier de 10 à 14h : « Comment obtenir la déductibilité fiscale ? »

à l'association "la Maladie de Verneuil en Belgique" Voie des curés 40, 7050 Erbisoeul

21 février de 10 à 14h : « Comment organiser un groupe relais ? Créer une antenne ? S'implanter localement ? »

à La croisée, rue Bois Marie, 39 à Huy en partenariat avec la "Maison des diabétiques"

28 mars de 10 à 14h: « Comment récolter des fonds ? »

à la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, rue Auguste Lambiotte 144 – 1030 Bruxelles.

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Manifeste des patients

  

 

20 décembre 2013

 

RECONNAISSANCE DES MISSIONS DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS : URGENCE !

 

Le vendredi 20 décembre, la Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS asbl, a présenté


LE MANIFESTE DES PATIENTS

 

et a défendu l'urgence d'une reconnaissance des missions des associations de patients.

 

 Nous vous invitons à le diffuser et le faire connaître massivement et à vous saisir des idées-revendications qui y sont proposées ! La LUSS et les associations sont prêtes à concrétiser ce manifeste avec vous.

 

La participation des patients aux politiques de santé permet de développer des politiques plus justes. Les associations qui les représentent ont une vision très précise des priorités à prendre en compte. Cela se traduit par l'implication de ces associations dans de nombreux lieux de concertation. C'est une belle avancée. Or, les missions de base que les associations assurent ne sont, elles, toujours pas reconnues. C'est inacceptable !

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Formations de la LUSS

Le cycle de formations 2013-2014

 

Comme les années précédentes, la LUSS propose un cycle de formations. Ces formations sont accessibles gratuitement à tous les membres des associations de patients. Que vous soyez responsable d'une association, membre actif depuis déjà longtemps ou que vous ayez rejoint votre association depuis peu, il y a une formation qui vous correspond.

 

Ces formations sont l'occasion pour vous, membres des associations de patients, de vous approprier des démarches et des outils qui vous permettront de comprendre, de manière critique, les mécanismes du système de santé belge et des politiques de santé. Cette réflexion critique vous aidera à vous impliquer pleinement dans les processus de participation ; à développer vos compétences personnelles pour vous investir plus efficacement dans votre association ; à améliorer la mise en place de nouveaux projets et à mieux construire et communiquer le point de vue de votre association.

 

Programme 2013-2014

Les formations sont réparties en trois grands axes :

1.       Ma participation aux politiques de santé

2.       Développer mes compétences relationnelles

3.       Développer mon association et faire entendre son point de vue

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Le Chaînon


Le Chaînon n°32 (Janvier - mars 2014) vient de paraître.

 

Le dossier porte sur le thème 

"Façons d'informer, manières de rencontrer les usagers : agir comme association de patients":

 

- Informer les usagers, renforcer les usagers - Fabrizio Cantelli - LUSS

- L'information en matière de droits à la santé pour la population fragilisée structurellement - Gaëlle Peters - Réseau Wallon de Luttte contre la Pauvreté

- "Comment notre association informe les patients de manière personnalisée" - Vanessa Pirottin - Ligue Huntington Francophone Belge

- Rôle de l'association Crohn-Rcuh - Daniel De Bast - asbl "Association Crohn-Rcuh"

- La Maison des Diabétiques, un lieu d'entraide, d'échange, d'information et de convivialité - Cassandre Michel et Michel Verstraeten - Maison des diabétiques

- Quelle est la plus-value de l'information apportée par les associations de patients? - Sophie Lanoy - LUSS

 

 

Téléchargez ici Le Chaînon 32 en pdf

 

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Voir tous les numéros du Chaînon

Table ronde

21 octobre 2013

 

TABLE RONDE « Ancrer la participation des patients au sein des hôpitaux »

 

La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) a organisé, le lundi 21 octobre 2013, une TABLE RONDE sur le thème "Ancrer la participation des patients au sein des hôpitaux".

Organisation de débats, espaces consacrés aux usagers, intégration des associations dans les comités qualité et sécurité, évaluation participative... Différents types de participation des patients tendent à se développer. La LUSS entend mettre en débat ces pratiques innovantes pour saisir les défis et les contraintes mais aussi les opportunités. C'est pourquoi la LUSS lance ici la première étape d'une réflexion en partenariat avec les associations de patients, des hôpitaux de Bruxelles, de Wallonie, tout en y associant les deux fédérations hospitalières.

 

PROGRAMME DE LA TABLE RONDE ET TEXTES DES INTERVENTIONS

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Actualités de l'Observatoire des maladies chroniques

Actualités de l'Observatoire des maladies chroniques

 

Thématiques en cours à la section consultative de l'Observatoire :

  • Définition du statut malade chronique
  • Maximum à facturer
  • Evaluation du plan « Priorités aux malades chroniques »
  • Simplification administrative
  • Emploi : Projet Courard
  • Frais de transport
  • Transparence du coût des soins de santé
  • Loi Partyka/Lalieux : Envoi d'un avis à la ministre Onkelinx
  • Soutien psychologique
  • Présentation d'une problématique particulière : Soutien logopédique et Kinésithérapie

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Projet : amélioration de l'information des patients

Février 2013

 

AMELIORER LA COMMUNICATION DES INFORMATIONS UTILES AUX PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES CHRONIQUES

 

La LUSS invite non seulement les associations de patients, les citoyens et les publics en situation de vulnérabilité mais aussi les professionnels de la santé et du social (Mutualités, hôpitaux, CPAS, services d'aide, etc.) impliqués dans la communication des informations utiles aux patients chroniques à prendre part à un dispositif participatif. Des réunions sont organisées à Namur, Liège et Bruxelles.


Deux sujets sont particulièrement ciblés : la communication des informations concernant les aides légales et les services d'aide existants utiles aux patients chroniques. L'objectif de ce projet : identifier des pistes pratiques et des propositions émanant du  terrain qui favorisent l'amélioration de la communication des informations utiles aux patients chroniques et aux publics en situation précaire.

 

Les prochaines réunions auront lieu le 17 septembre 2013, le 28 novembre 2013 et le 14 janvier 2014. Les personnes intéressées sont invitées à prendre contact avec la LUSS (081/744428 ou Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. )

 

Ce projet est soutenu par la Ministre de la Santé et des Affaires Sociales, Laurette Onkelinx.

 

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Planning des groupes de travail

 

Planning des réunions de travail organisées par la LUSS

 

La LUSS organise des groupes de travail autour de diverses thématiques, dont les assurances, la réforme des politiques de santé, l'informatisation des soins de santé, etc. Les réunions de ces groupes de travail thématiques sont réservées aux membres des associations de patients, sur inscriptions.

 

Si vous êtes membre d'une association de patients, qu'une ou plusieurs de ces thématiques vous intéressent et que vous souhaitez contribuer à la réflexion proposée par la LUSS, n'hésitez pas à nous contacter à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ou au 081/744428 pour vous inscrire.

 

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